担任《白皮书》项目的专家顾问团成员，不仅代表着一种荣誉，更承载着推动医学进步、服务患者的重要使命。因为《白皮书》项目的开展，对于广大小细胞肺癌患者来说，具有重大的意义。

长期以来，肺癌在全球范围内的发病率居高不下。而在中国，肺癌发病数量亦位居前列。其中，SCLC约占所有肺癌的15%^[1]。虽然占比不高，但由于其增殖快、侵袭强及易耐药等生物学特性，SCLC患者的预后通常较差。研究显示，局限期SCLC患者中位总生存期（OS）为15~20个月，5年OS率低于15%，而广泛期SCLC患者中位OS为9.4~12.8个月，2年OS率仅为5.2%~19.5%，5年OS率更是低至3%~5%^[2]，这些数据揭示了SCLC给患者带来的沉重疾病负担。

同时，由广泛期SCLC患者长期治疗及其副作用所引发的持久治疗和护理需求，也对其家庭构成了巨大的经济压力^[3]。与之相对的是，社交媒体上近三分之一与癌症诊疗选择相关的内容会传播有害的错误信息^[4]。由于缺乏专业知识，患者和家属容易受到错误信息的误导，从而影响治疗决策和效果。

尽管SCLC患者面临着生存质量低、经济负担重、信息误导风险高等诸多问题，但目前关于SCLC患者在真实世界中的研究数据相对匮乏。既往肺癌相关白皮书不够聚焦于SCLC，缺乏详细、针对性的数据，无法充分反映患者在实际生活中所面临的困境。因此，迫切需要开展相应的调研工作，以呈现SCLC患者的真实生存现状。

与此同时，该项目的开展与国家政策导向高度契合。近年来，我国政府高度重视患者教育，致力于提高公众对疾病的认识和自我管理能力。我国政府部门已深刻认识到，提高癌症患者的生存质量，深化患者教育的普及程度是实现健康中国的重要保障。

总而言之，《白皮书》不仅提供了一个全面了解患者群体的窗口，填补真实世界数据的空白，还积极响应了国家政策，推动患者教育的发展，具有重要的社会意义和实际应用价值。

在山东省肿瘤医院于金明院士的带领下，《白皮书》专家顾问团汇聚了来自全国顶尖三甲医院的22位肺癌领域专家，全程为《白皮书》项目提供专业指导。

在规范标准方面，《白皮书》遵循国际标准，精心构建各类流程，以确保其科学性和严谨性。美国食品药品监督管理局（FDA）已明确规定，生命质量是抗癌新药评价的必需项目之一，而FACT-G量表作为生命质量测定的重要工具，得到了FDA的强烈推荐。《白皮书》参照国内外文献资料，在《癌症患者生命质量测定量表（FACT-G中文版v4.0）》的基础上设计问卷，并通过咨询相关专家组对问卷进行了完善。此外，为了保障《白皮书》项目每一个环节的顺利进行，项目主办方制定了一系列详细的计划和合规准则，并在实施过程中持续进行监督与评估，旨在保证《白皮书》的圆满完成并发布。

在调研执行方面，《白皮书》采用精确的统计学方法确定所需的样本量，并通过完善的问卷收集程序，以确保其真实性和可靠性。本次调研参考以往类似研究的宝贵经验，根据统计学原理，在样本量确定公式中将置信度设定为90%，抽样误差设定为3%。同时考虑到患者群体的多样性和复杂性，为了揭示不同患者亚群之间的生存质量差异及其影响因素，标准差值设定为0.8。基于此，本次调研目标样本量为5000例，是目前小细胞肺癌患者生存现状调研最大样本量。同时，为了保证5000+目标样本量的代表性，样本量分布计划是依据我国的具体国情，综合考虑区域、城市以及医院等级各分层因素后制定的^[5-6]。此外，在问卷收集过程中，还有基本逻辑检查、电话抽查+逻辑复检及逻辑终检共3轮质量控制，以期最大限度地减少数据收集过程中可能出现的错误和偏差。

在内容设计方面，《白皮书》通过全方位的维度覆盖和鞭辟入里的问题设置，确保其全面性和有效性。本次《白皮书》共设计了基础信息、就诊路径、治疗情况、生存质量与随访患教5个维度，全面围绕小细胞肺癌患者生存现状展开调研。预计每位患者填写60~80个问题，其中包含单选题、多选题、矩阵多选题、排序多选与开放性问题等不同问题形式。这些问题经过专家顾问团的充分改进与细致打磨，能够挖掘出SCLC患者生存情况的深层次信息。

这些亮点将为《白皮书》的权威性提供坚实的支撑，使其成为行业内外人士不可或缺的参考资料。

《白皮书》的初版完成后，将交由专家组共同审核，并根据其宝贵的反馈意见不断进行优化，直至终版报告的形成。预计到2025年，中国首部专注于小细胞肺癌患者生存现状的白皮书就将正式对外发布。而在《白皮书》发布后，项目还将陆续开展“《白皮书》系列解读会”、“短视频百问百答”、“系列线上患者科普教育”以及“系列线上义诊”等活动，通过多种渠道共同传递核心观念，使《白皮书》的结论及规范治疗观念在全国范围内得到广泛传播并且深入人心。

相信这些举措能够助力《白皮书》在社会各界产生积极影响。首先，在患者层面，《白皮书》将增强公众对小细胞肺癌的了解，提高社会对这一疾病及其患者的关注度，推动政策制定，减轻患者经济负担，帮助患者重归美好生活。同时，纠正部分患者的错误认知，为改善患者生存状况提供一个指引。其次，在医疗专业人员层面，《白皮书》的数据分析能为医生提供规范化治疗建议，从而提升治疗效果并延长患者的生存时间。进一步而言，《白皮书》还能指导医疗机构优化服务流程，提供个性化治疗方案，实现医疗服务的精准化和高效化。此外，《白皮书》对SCLC的临床特性、治疗现状进行了系统性的整理，填补相关知识的空白，为未来研究提供新的视角和方向，进而挖掘潜在的治疗改进空间，激励创新药物和治疗方法的研发，最终提升整体治疗水平；最后，在社会层面，《白皮书》将通过百城患教，消除医患间的误解，增强患者对治疗的信心和依从性。在3年内预期提高患者疾病认知15%，从而增进医患间的信任与合作，共同抗击小细胞肺癌，达成医患双方的共赢局面。《白皮书》对《“健康中国2030”规划纲要》精神的积极响应，也将为实现总体癌症5年生存率提升15%的国家目标贡献一份力量。

期待《2024中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》早日成稿发布，揭示出SCLC患者的真实生存状况。并且在政府、医疗机构、科研机构、企业以及社会各界的共同努力下，将《白皮书》的研究结果转化为实际应用，为患者的生存质量带来根本性的提升，点亮患者生命的希望之光。