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12岁女孩2月暴瘦12公斤,原来是这个病!

2020-08-22作者:论坛报小塔资讯
IBD

1


上周门诊来了一个12女孩小曲,来自云南某偏僻小山村。


2月前,小曲不名原因出现腹痛,腹痛位置在肚脐周围,常常隐隐作痛。小曲经常大便粘液血丝,每天4-5次。1周后,小曲又出现口腔溃疡。
小曲妈妈带着孩子来到当地县医院,做个腹部B超、腹部CT没有发现异常。大便化验有白细胞、红细胞,县医院诊断为细菌性肠炎,输液抗生素治疗,没有效果。

小曲妈妈很着急,带着孩子来到市儿童医院就诊。化验结果大便常规:白细胞3+,红细胞+,粘液+,隐血+血常规:白细胞18.3X10^9/L,CRP 85mg/L
腹部CT:结肠壁增厚,考虑肠道炎症
过敏原检查:阴性;寄生虫:阴性;结核:阴性。
在儿童医院又用了抗生素、奥美拉唑、益生菌等药物,小曲腹痛腹泻症状没有好转,体重一天天减轻。

小曲妈妈心急如焚,听病房病友说复旦大学附属儿科医院医术很高,于是一家老小搭上开往上海的动车,希望能治好孩子的病。


2


周一那天我门诊,小曲正好挂的我的号。我一边仔细询问病史,一边让小曲躺在检查床上,仔细查体。

小曲面色苍白,弱不禁风,肚子瘦的成了一个坑。小曲妈妈说,生病前小曲有38公斤,现在只有26公斤了,2个月下来瘦了12公斤。
她到底是什么病呢?难道是肿瘤?

我又给小曲开了一些检查:血常规 白细胞 13.4X10^9(正常值4-10X10^9/L),血红蛋白100g/L(正常值120-160g/L),CRP 84mg/L(正常值<8mg/L);血沉120mm/h(正常值<10mm/h)。白蛋白:27.6g/L(正常值35-55g/L),前白蛋白 95g/L(200-400mg/L)。
12岁,花一样的年龄,而小曲却被疾病折磨的生不如死,令人心疼不已。我一边让小曲先门诊治疗,一边给小曲开了住院单,希望能早日收入院进一步诊断治疗,特别是尽早做个胃肠镜检查一下。


3


那天病房正好有个空床,因为一个患儿家里有事过不来了,于是小曲收入院了。完善胸片、心电图、病原学检查,口服聚乙二醇散400清洁肠道,计划周四胃肠镜检查。

周四那天,病房医生陪着小曲来到内镜室肠镜检查。我正好没事,于是也过来了。麻醉师把药物注射到小曲血管内,小曲很快呼呼大睡了。

内镜医生开始胃肠镜检查。胃镜检查结果正常的。

内镜室医生从肛门缓缓插入肠镜,我们盯着屏幕,一下子呆住了。只见小曲结肠里面多处溃疡、炎性息肉,有的部位还有狭窄。

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左边两红箭头是溃疡,右边红箭头是炎性息肉增生


初步诊断:克罗恩病 

粪便钙卫蛋白结果也出来了>1800ug/g

2天后的肠道病理检查也支持这个病


4


什么是克罗恩病


克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,从口腔到肛门的胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。


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为什么叫克罗恩病


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1932年,三名来自纽约的医生在美国医学协会杂志(JAMA)上发表了一篇论文,报道了一种新型肠道疾病。当时,这种肠道疾病就是以该论文第一作者Burrill B. Crohn的名字命名的。没成想,Burrill B.Crohn(克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠)因此“名垂青史”。


症状

消化道症状:腹痛、腹泻、肠梗阻,口腔溃疡、肛周脓肿、瘘管等


全身表现:发热、体重减轻、营养不良等


肠外表现:结节性红斑,关节炎或葡萄膜炎等病程多迁延,反复发作,不易根治


原因

目前原因还不清楚。


一般认为是环境因素、遗传因素、感染与肠道菌群紊乱、免疫因素等引起的。


所以,我常常呼吁绿色饮食、呼吁抗生素不要滥用,呼吁爱护环境。青山绿水就是金山银山。


根据2019年在中华儿科杂志发表的《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》,克罗恩病的治疗包括:营养治疗、药物治疗和手术治疗。

营养治疗:完全肠内营养,就是只喝奶粉;如果肠道耐受可以喝整蛋白配方奶粉;如果肠道牛奶蛋白过敏,可以喝氨基酸或者深度水解配方粉6-12周,诱导缓解。


这种疗法与激素、免疫抑制剂、生物制剂比起来风险很小,越来越被认可。但是不是所有的克罗恩病小孩使用营养治疗都有效。

药物:常使用氨基水杨酸、激素、免疫抑制剂及生物制剂,对于难治性克罗恩病我们常常选用沙利度胺,这个药还是我们科在全国率先使用的。


手术治疗:对于肠梗阻、肠穿孔、反复肛周脓肿、瘘管的患儿,常常需要我们儿童炎症性肠病多学科团队(MDT)外科医生参与,手术治疗。

我们复旦大学附属儿科医院消化科是儿童炎症性肠病诊治研究基地,又成立了消化、血液、免疫、外科等科室组成的炎症性肠病多学科团队,每年接受上百名来自全国各地的炎症性肠病患儿慕名就诊,给许多家庭带来福音。


后记


小曲接受了肠内营养治疗,每天只喝小白肽,同时口服美沙拉嗪抗炎,小曲一家人挺配合医护人员的。


为了开导小曲一家人,我们常常给他们讲“克罗恩病”不是绝症,只要按时用药,定期复查,孩子一样可以重拾健康的。我们常给她讲克罗恩病患者的故事,例如效力于骑士队的NBA球星小拉里-南斯,美国著名游泳选手凯瑟琳·巴克都是克罗恩病患者,也一样有多彩的人生。


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前几天小曲已经出院了,腹痛腹泻症状慢慢在好转,脸色也红润了。看着孩子一家远去的背影,我不由得为他们感到高兴。


提醒:对于慢性腹痛腹泻的孩子需要当心这个病,需要及时去专科医院就诊。得了这个病也不要自暴自弃,让我们一起努力,学会与克罗恩病和平共处。


来源:最后一只多巴胺

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