第一次出国开会居然是参加IBD领域最大的盛会ECCO。我想，这不仅是一场学术的盛宴，更是我职业生涯中一次意义非凡的启程。

在ECCO官网注册参会时，根据团队小伙伴的经验，先注册成为会员后再注册会议会更便宜。我在注册成为IBD Nurse Membership 后报名了N-ECCO School和N-ECCO Network Meeting两个课程。

它们是ECCO大会的会前课程，需要提前报名登记才能参加。切记一定要提前报名。本人就是因为没有提前报名N-ECCO School（因为看到是免费的课程，以为不需要报名就能听），到了会场门口才被告知并没有参会资格。于是在开始前半小时狂奔到前台报名，好在报名成功。

ECCO大会的议程主要分为两部分，科学项目（scientific programme）是ECCO大会。教育项目（educational programme）安排在ECCO大会正式开始之前，需要额外注册。它涵盖了ECCO不同兴趣小组的活动。我报名的N-ECCO School和N-ECCO Network Meeting就属于教育项目。

在这里向大家介绍一下N-ECCO（Nursing European Crohn's and Colitis Organisation），它是欧洲克罗恩病和结肠炎护士委员会，自2007年起就是欧洲克罗恩病和结肠炎组织的固定组成部分，代表ECCO的护士群体。N-ECCO可以为欧洲的IBD护士提供教育、交流的机会，让他们能够相聚并分享最佳实践。

N-ECCO提供多种教育课程，有N-ECCO学校（N-ECCO School）、IBD护士教育项目（IBD Nurse Education Programme，2025年将在法国举办)、N-ECCO网络会议（N-ECCO Network Meeting）、N-ECCO研究论坛（N-ECCO Research Forum）（每两年举办一次，2026年将在瑞典举办）等。

N-ECCO School类似于国内的护理继续教育班，设置了一些与IBD相关的基础课程，比如疾病诊断、药物治疗、营养评估、疾病管理等。内容比较基础，主要是给对IBD感兴趣的护士提供的IBD专题课程。N-ECCO School在每年的ECCO会议期间都会举办，今年是16th N-ECCO School。

在N-ECCO School课程结束时，N-ECCO主席Simona Radice教授说，IBD专科护士是一份有意义的职业，我们要做的不是帮助患者战胜IBD，而是引导患者接纳IBD，教会他们和IBD一起生活。

确实，IBD专科护理不仅仅是医疗行为，更是一种人文关怀。我们的目标是帮助患者提升生活质量，让他们能够在与IBD共存的日子里，依然能够享受生活的美好。这是一份充满挑战的工作，但也是一份极具意义的职业。

（与常州二院消化内科鲍时珍护士长一起与Simona Radice教授合影）

会后和Simona Radice教授交流，我大概介绍了中国IBD专科护士的现状，并告诉她这是我第一次参加N-ECCO会议，她亲切地询问我对课程的感受，并鼓励我多参加学术会议和同行交流，才能有思维的碰撞。

N-ECCO Network Meeting真正体现了Network的特点。欧洲各国IBD护理同仁相聚在一起，各个国家的护理委员上台分享各自国家在IBD护理中的实践和研究。

荷兰的IBD专科护士分享了利用IBD药物治疗卡，它强调了在不同时间点需进行的多种治疗和随访。图文并茂的形式让患者更容易明白每个随访点需要做的事情。

瑞典和意大利的IBD专科护士都介绍她们所在的诊所在使用的一个数字监测系统，这个监测系统主要记录了患者的症状、粪便钙卫蛋白、生活质量等指标。她们提到了居家粪便钙卫蛋白检测在IBD患者群体中很受欢迎。的确，在疾病活动监测中，粪钙卫蛋白的地位很高，尤其是在术后预防复发中的作用，提高患者粪便钙卫蛋白检测依从性就能获得很好的结局。

通过Vdoc助手（西班牙的一个患者管理软件）来进行远程管理。比如设置了一位虚拟助手代替专科护士的角色，可以进行视频通话，通过远程快速评估患者，并在健康问题恶化之前识别它们。国内的数字医疗产品其实也有很多，借助AI进行患者管理才能提供可持续的照护。这也印证了这次ECCO大会的主题“IBD的可持续性”。

基于Mayo评分的AI模型可以减少内镜医生评分之间的差异性，提供更准确和一致的评估。减少人为误差，提高诊断的准确率。

NIMO是一款IBD可穿戴设备，可以测量不同的生物标记物来预测IBD疾病的慢性发作。在数字医疗背景下，通过可穿戴设备来监测数字靶点，提供精准干预是目前的大趋势。

在西班牙，接受生物治疗的患者使用虚拟现实技术，可以减少焦虑，提升治疗依从性；使用聊天机器人可以为大多数IBD患者提出的饮食问题提供可靠又准确的答案。如果患者提到剧烈疼痛或者出现其他症状如发烧呕吐时，机器人也会提醒患者寻求医生的帮助。确实，AI在患者教育中不仅可以提高患者的治疗体验，也可以增强患者对疾病管理的理解和参与度。

四位专家介绍各自团队目前正在做的研究，主要涉及IBD与性、家属幸福感、患者报告结局等主题。

IBD与性

德国IBD护理学会的一项研究主要调查了IBD患者、护士、医生对性话题的讨论意愿和相关知识的现况。共有53名医生、60名护士、144例患者完成了问卷。结果显示超过一半的患者不愿意提及性话题，且患者的知识和羞耻感之间存在显著关系，对IBD知识了解得越多，羞耻感越少。83%的医生和90%的护士希望获得更多的信息。对于IBD患者性话题的关注，目前国内很少。

IBD家属幸福感

英国国王学院的开发了一种包含心理教育和互动小组的网络干预来提高IBD家属的幸福感。

IBD患者报告结局

患者报告结局（PRO）对于IBD的临床评估至关重要。但是在收集患者数据时参与度并不理想。这项研究通过赋能活动来提升患者对PRO的了解程度和参与度。

在这次N-ECCO会场，我还遇到了英国IBD专科护士King（曾经看过Crohn’s& Colitis UK官网介绍她的视频）。King不仅是IBD专科护士，也是研究护士。她负责了很多临床课题。（在国外参会如果要和对方聊天最好是有个共同的话题才能聊开，幸好我看过她发的几篇论文哈哈）

作者：厉书岩

主管护师，护理学硕士，博士在读

浙大二院炎症性肠病专职专科护士

CCCF护士