姑息治疗和生命终末期照顾（AYAO-C）

姑息治疗和生命终末期的注意事项

姑息治疗的重点是控制症状，减少身体上的痛苦或不适，并在危及生命的疾病的任何阶段提高生活质量。（请参见NCCN 姑息治疗指南）对于正在接受以治愈为目标的治疗的患者，转介姑息治疗也是适合的并可在刚诊断的时候就开始。¹ 姑息治疗小组是多学科、有资源和经验的团队，以解决患者相关的社会心理、情绪和生理问题。² 支持患者（特别是AYA 患者）的策略，必须在家庭治疗的背景下个体化，包括患者的成熟度和独立性（期望的和实际的）水平。

临终关怀的注意事项

●缓解症状是临终关怀的一个重要方面。

●医护人员不应假定AYA 患者可能不愿意讨论死亡和其他临终问题。²

●关于临终偏好选择的讨论应该在治疗的早期开始，但是细节应该根据AYA 患者和家属的偏好进行个体化。³

●许多青少年倾向在家中离世，但80％的人却死于医院。^4,5

●具有临终关怀经验的医生应该促进关于营养/水化、停止镇静治疗和死亡地点等问题的讨论。

●对于合并远处转移的终末期AYA 癌症患者，建议制定晚期照护计划。^3,6

●在向临终关怀过渡的过程中，持续的心理支持是非常重要的。对于家人和朋友，失去患者的悲伤可能在患者死亡之前就开始存在了。

^{参考文献：}

^{1.Pritchard S, Cuvelier G, Harlos M, Barr R. Palliative care in adolescents and young adults with cancer. Cancer 2011;117:2323-2328.}

^{2.Wein S, Pery S, Zer A. Role of palliative care in adolescent and young adult oncology. J Clin Oncol 2010;28:4819-4824.}

^{3.Wiener L, Zadeh S, Wexler LH, Pao M. When silence is not golden: Engaging adolescents and young adults in discussions around end-of-life care choices. Pediatric Blood & Cancer 2013;60:715-718.}

^{4.Bell CJ, Skiles J, Pradhan K, Champion VL. End-of-life experiences in adolescents dying with cancer. Support Care Cancer 2010;18:827-835.}

^{5.Webb NM, Tucker D. Young adults' opinions about hospice and home death. J Palliat Med 2009;12:337-342.}

^{6.Wiener L, Ballard E, Brennan T, et al. How I wish to be remembered: the use of an advance care planning document in adolescent and young adult populations. J Palliat Med 2008;11:1309-1313.。}

AYA 患者和幸存者的在线资源（AYAO-D）

AYAO-D,1/4

AYA 患者和生存者的在线资源—请参阅“NCCN 患者指南：青少年和年轻成人的照护”

AYA 癌症的一般信息：

Teen Cancer America

旨在教育和支持医疗机构和医疗保健专业人员发展专业AYA 癌症监护病房的非营利组织

The 15-40 Connection

一个非营利组织，致力于促使AYA 认真对待他们的健康和医疗保健，当他们注意到自己的健康状况发生变化时能采取行动，当他们的本能告诉他们某些事情是错误的时候能成为坚强的自我管理者。

Planet Cancer

AYAs 癌症患者的同伴支持和拥护社区，旨在连接AYA 患者，并帮助他们获得支持和资源。

Seventy K: Survival Up

非营利组织致力于通过教育患者，家属及其医疗保健提供者有关适合年龄的治疗和AYA 癌症患者的独特需求来改善癌症护理。

Stupid Cancer (The I'm Too Young for This! Cancer Foundation, i[2]y)

美国最大的AYAs 患者的在线支持社区。

Teens Living With Cancer

全国性非营利组织，致力于帮助青少年和年轻成人癌症患者。这个网站包含针对青少年的资源，旨在帮助青少年应对他们的疾病和治疗，并和其他青少年癌症患者共同抗癌。

Ulman Cancer Fund for Young Adults

致力于支持，教育，连接和授权AYA 癌症患者和幸存者的基层组织。

癌症诊断和治疗：

American Cancer Society（美国癌症协会）

了解您的诊断

National Cancer Institute（国家癌症研究所）

如果您有癌症，如何找到医生或治疗机构

National Center for Complementary and Integrative Health（国家补充和综合健康中

心）

National Comprehensive Cancer Network（国家综合癌症网）

癌症分期指南

Navigate Cancer Foundation

这个免费的在线计划，可提供经验丰富的癌症护士的咨询服务，他们可以翻译病理报告，扫描和医疗文件，并帮助患者找到合格的医生提供第二诊疗意见。

US National Institutes of Health

公共的和私立经费支持的临床研究的登记和结果数据库。

AYAO-D,2/4

生育问题：

美国临床肿瘤学会（ASCO）

应该知道的事情：ASCO 关于生育保存的指南

Fertile Hope

Fertile Hope 是LIVESTRONG 基金会创立，癌症患者和幸存者可能会接受导致不孕不育风险的治疗，改组织致力于给他们提供生殖相关信息，给他们支持和希望。

Hope for Two…The Pregnant with Cancer Network

免费支持怀孕期间诊断癌症的妇女

LiveStrong

MyOncofertility.org

由Oncofertility 联盟提供的患者教育资源。

The Oncofertility Consortium

研究小组致力于研究年轻癌症患者的健康，疾病，生存和生育保存之间的关系。网站包括有关生育选择的信息以及美国各地的电子健康中心的地图。

Verna’s Purse

为需要生育服务的人提供财政援助计划

副反应的处理：

美国癌症研究所的营养信息：

美国临床肿瘤学会（ASCO）视频：

身体变化：

美国临床肿瘤学会（ASCO）为癌症青少年提供的鼓励视频系列：

饮食和锻炼

疼痛管理

看起来不错，感觉更好

（针对女性）

（针对男性）

致力于提高接受抗癌治疗人员的自尊和生活质量的计划。包括如何管理治疗导致的外观相关副作用的信息。

国家癌症研究所

应对癌症：身体体能管理

癌症护理中的营养

国立卫生研究院（NIH）睡眠卫生指南

AYAO-D,3/4

人生导航（治疗期间和之后）：

American Society of Clinical Oncology (ASCO)

家庭生活的变化:

American Cancer Society Road to Recovery Program（美国癌症协会恢复之路计划）

为接受治疗的患者提供免费的地面交通。由志愿者根据邮政编码提供。

Cancer101

CANCER101 帮助癌症患者及其家属在护理中充当积极的伙伴。该网站提供诸如Cancer101 Planner 等工具，可以帮助患者驾驭癌症旅程。

癌症和职业

通过提供专家建议，交互式工具和教育活动，鼓励和教育癌症患者适应职场。

癌症护理

为任何受癌症影响的人提供免费的专业支持服务。所有的服务，包括咨询和支持团体，教育，财务支持和有用的帮助，都由专业肿瘤学社会工作者提供，并且完全免费。

“我们家的癌症”（美国癌症协会）

指导，帮助家长给孩子解释疾病的诊断，治疗，潜在复发和不可治愈性。

Cancer.Net

长期影响

CaringBridge.org

癌症患者和他们的朋友和家人可以在线连接，分享和获得支持，就像个性化的社交网络。随

时随地为任何人提供，无需任何费用。

Caregiver Action Network（看护者行动网络）

为家属和照顾者提供资源，如教育和同伴支持。

Family Patient Online Patient Update Reports

让家庭成员发布有关其亲人近况的网站。

FinAid! The Smart Student Guide To Financial Aid

为癌症患者，癌症幸存者，癌症患者或幸存者的孩子，父亲或母亲因癌症去世的学生，和希望以癌症治疗为职业的学生提供奖学金信息。

First Descents

为年轻癌症患者提供免费的户外体验。帮助参与者找到支持，克服恐惧和接受医治。

GYST

在线资源，可帮助您处理重要文件，例如您的遗嘱和协助您行使权力的代理律师。

Imerman Angels

将患者与曾患同类型癌症（一位导师天使），有抗癌经验并存活的人结成互助对子。这些一对一的关系激发了人们的希望，并从对癌症有独特经验的患者那里得到了支持。

Job Accommodation Network

提供测试工具，以帮助患者了解他们在癌症治疗期间和之后，适合继续的工作类型。

LIVESTRONG

抗癌治疗的晚期影响

您的幸存者护理计划

AYAO-D,4/4

LIVESTRONG Care Plan

交互式的程序，使用简短的调查问卷的答案来制定一个基本的幸存者护理计划。LIVESTRONG护理计划旨在与肿瘤团队共享，并将其作为整个个人幸存者护理计划的起点。

Lotsa Helping Hands

旨在为朋友和家人安排和组织照护工作提供免费服务。包括一个帮助日历，用于安排和记录特定的报告活动（购物，医疗预约，准备餐点等）以及共享信息的留言板。

MyLifeLine.org

鼓励癌症患者和照护者创建免费定制网站的非营利性组织，建立家庭和朋友的在线支持社区。

National Cancer Institute（国家癌症研究所）

青少年和青年癌症患者：幸存者

面向未来：癌症治疗后的生活

National Coalition for Cancer Survivorship

国家最早的幸存者主导的癌症倡导组织，倡导为所有美国人提供优质的癌症护理，并赋予癌症幸存者权力。

The Patient Access Network Foundation

为保险不足的患者提供救助药物的现金帮助。患者必须完成申请，并符合一定的保险和收入标准才有资格获得援助。

Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief Program

为经济收入和医疗上符合要求的患者的自费药品提供直接财政支持。

Patient Advocate Foundation

提供专业案例管理者，作为患者与保险公司，雇主和/或债权人打交道的倡导者。

Rx Assist

可搜索制药公司患者援助项目的在线数据库

幸存和继续前进：年轻成年癌症幸存者的SAMFund

通过赠款和奖学金提供财政支持，以帮助年轻成年癌症幸存者成功转型到治疗后生活的非营利组织。

年轻的生存联盟

网络的乳腺癌幸存者和支持者，致力于解决年轻女性乳腺癌患者特有的关注点和问题。

临终问题：

有关老龄化与尊严的5 个愿望：

Caring Connections

为帮助人们制定有关临终照护和服务的决策提供免费的资讯。

为青少年和年轻人制定的倾听我的选择规划指南

设计规划工具旨在帮助患有严重疾病的年轻人将他们的偏好传达给朋友，家人和照顾者。

译者介绍

华中科技大学肿瘤学博士，华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤科主治医师，荣获“CSCO全国35位35岁以下最具潜力肿瘤医生”称号，公众号肿瘤NCCN【指南解读】副主编, 主攻方向消化道肿瘤的综合治疗、癌症筛查及遗传咨询。

相关链接：

    青少年及年轻成人(AYA)肿瘤指南2018.2 版(上)

    袁响林教授点评“青少年及年轻成人（AYA）肿瘤指南2018.2版”