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编者按：2024年10月18日，中国营养保健食品协会罕见病营养专业委员会在四川成都正式成立，北京大学第三医院樊东升教授担任专委会第一届主任委员。
均衡的营养对人体健康的作用是多方面的。对于某些特定人群，如老年人、儿童、孕妇、特别是罕见病患者等，他们的营养需求更加特殊和复杂，营养保健食品/特殊医学用途配方食品则能够为他们提供更加精准和个性化的营养支持。由于疾病的特殊性，患者面临着某些营养素的缺乏或吸收障碍，或需要避免某些营养素的摄入。这些特殊设计的食品不仅提供了人体必需的基本营养素，更能够针对罕见病患者特定的生理需求，进行精准的营养补充。
罕见病患者往往面临着特殊的营养需求，但由于市场上缺乏针对这些需求的营养保健食品/特殊医学用途配方食品，他们难以获得合适的营养支持。与此同时，部分医生对营养保健食品/特殊医学用途配方食品的了解还不够深入，尤其是在罕见病领域，这导致了临床实践中对营养保健食品的应用相对较少，无法满足罕见病患者的特殊需求。
图 樊东升主委供图
罕见病群体面临独特的困境，营养需求不容忽视。中国营养保健食品协会罕见病营养专业委员会以突破营养保健食品/特殊医学用途配方食品在罕见病领域应用瓶颈的挑战为使命，将从以下四个方面开展工作：
建立多学科交流沟通的机制和平台，包括专业论坛、会议、刊物、专著、建立罕见联合会诊中心，并开展远程会诊以及双向转诊等；
配合协会开展下基层帮扶活动和健康宣教；
开展交叉学科的临床和基础研究以及联合攻关；
探索培养交叉学科专业人才。
我国罕见病患者群体大概有2000多万人，似乎没有人们理解的那么“罕见”。医学上定义的罕见病，是对罕见病的发病率进行定义，发病率在不同的国家、不同的地区以及全球都有不同的定义。世界卫生组织对于罕见病的定义是患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。不同国家的定义标准有一定的区别，通常会基于各个国家医疗的可及性、医疗资源的充分程度以及人口的医疗健康总体发展水平，来确定某个特定罕见病的定义。
对于中国人群来说，近年来肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，也称“渐冻症”）收获了越来越多的关注。樊东升教授是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一，至今从医已30余年。
2004年，由樊东升教授牵头，包括北京大学第三医院、北京协和医院、复旦大学附属华山医院、上海长征医院四家医院在内的多位专家联合发起成立中华医学会神经病学分会ALS协作组，多年来一直致力于填补国内ALS 诊治现状的流行病学调查空白。
2014年，在樊东升教授的主导下，北京大学第三医院正式启动了“科技助力渐冻人公益项目”，研发了针对渐冻人的分子遗传学检测包。
2017年，樊东升教授作为当时的北京市人大代表，专门为罕见病人发声，建议北京市率先试点为部分种类的罕见病患者设立专项补贴。
在多方努力之下，2018年，渐冻症被纳入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》，进一步提高临床关注度，汇聚更多医疗资源。
2024年10月8日，首个渐冻症基因治疗药物正式在我国获批上市，标志着渐冻症的治疗迈上了新的台阶。
樊东升教授凭借在渐冻症等罕见病领域的丰富经验和实干精神，受中国营养保健食品协会的委托，担任第一届罕见病营养专委会的主任委员，可谓是实至名归！
罕见病营养专委会将秉承“科学、创新、合作、共享”的理念，强化科研引领、深化合作交流、加强人才培养、推动政策倡导、开展公众教育，书写中国罕见病营养事业的新篇章！
综合整理自：中国营养保健食品协会、中国新闻网、科普中国
感谢樊东升教授对文章的审校！
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