IBD缺乏诊断的金标准，主要结合临床表现、实验室检查、影像学检查、内镜检查和组织病理学表现进行综合分析，在排除感染性和其他非感染性结肠炎的基础上进行诊断，部分患者仍需要密切随访结果。其中，内镜活检病理组织学起着至关重要的作用。很多疾病都有其相对特有的病理学表现，如肠结核出现的上皮样肉芽肿伴干酪样坏死，克罗恩病中出现的肠壁全层炎症、裂隙样溃疡、非干酪性上皮样肉芽肿，白塞病出现的闭塞性血管炎等。

由于内镜黏膜活检受到取材组织表浅、取材量少等因素的影响，诊断上往往不能获得典型的病理学依据。这也是我们在临床实际工作中经常遇到的问题，患者内镜下肠道炎症表现很典型，但内镜病理诊断却常常提示黏膜慢性炎的原因之一。正确的黏膜活检诊断，应是基于内镜医生和病理医生的密切合作和沟通，病理科医生需要对各种疾病的病变特点有深入的理解，而我们内镜操作医生需要做的就是规范化留取标本。

（1） 怀疑IBD时，可能的情况下应进行肠道多部位的活检，为了正确的诊断，应在结肠、直肠和回肠等部位至少活检取材5个部位，包括末端回肠和直肠在内，每个部位至少取2块组织。多处活检组织应包括正常黏膜组织及异常黏膜组织；

（2） 钳取的组织应立即放入10%的中性甲醛溶液中固定，固定前不应用自来水冲洗；

（3） 钳取过程中应避免挤压组织；

（4） 不同部位的标本应分瓶装并做好标记；

（5） 仔细填好申请单，病理医生应该获得患者的全面临床病史包括：患者年龄、发病持续的时间、治疗的方式及时间、并发症及内镜检查结果。

正如上文所说，IBD的诊断离不开病理科医生的协助，而另外一个重要的助手就是放射科医生。近年来，CTE和MRE等新技术相继应用于IBD的临床检查，可以评价疾病累及范围、严重程度，判定是否存在并发症，并指导下一步的治疗及判断预后情况。

在治疗方面，当IBD患者出现大出血、穿孔、癌变、腹腔脓肿、瘘管形成及肠道狭窄等情况则需要外科干预，常可以缓解症状、改善病情、提高患者的生活质量。

营养治疗也是一项重要的治疗措施，在病程不同阶段的营养治疗，有时是首选的治疗，有时又配合药物作为一种辅助治疗手段，不但可以在急性期控制疾病的发作，诱导缓解，还可以协助维持疾病的长期缓解，在疾病的维持治疗中发挥一定作用。另外，围手术期的营养治疗对于保证手术顺利进行、促进术后患者的康复和改善疾病的预后均十分关键。这就需要营养科的协助指导。

此外，由于IBD的病程长、易反复、并发症严重，易导致患者在长期的病程中生理、情感、功能状态、社会能力和生活情感等都有不同程度的变化，在药物治疗同时充分认识精神心理因素在IBD中的作用，将药物治疗与心理治疗相结合有助于疾病的缓解。同时，它还需要药剂科协助指导用药以及专门的护理人员等。

由此可见，IBD的诊治需要的是以消化内科为中心，病理科、放射科、外科、营养科及药剂科等多学科的团结合作。

IBD是一种难治性疾病之一，其自然病程往往呈持续性或复发与缓解交替发作的慢性病程，目前尚无根治性方法。在整个疾病的诊治过程中，患者对疾病的认识及依从性均影响患者的预后。都说教育是最好的药物，而我们在这方面能做的就是做好宣教工作并指导患者做好慢性病的自我管理，只有正确掌握了相关的知识，做好自我管理，才能更好地面对疾病，从而提高生活质量。

在浙医二院消化内科这里，处处都是学习的地方。第一次到病房的时候，被病区门口放着的架子吸引了，走近一看原来上面放着的是介绍消化内科各种常见病的小手册，图文并茂，患者很容易理解和接受。在病房墙壁的柜子上，有关于IBD诊治、饮食管理及心理方面的相关书籍，方便患者和家属阅读。在病房外面的墙壁上，贴着关于IBD各种活动的图片，可以让患者及家属更多了解IBD。在消化内科门诊307诊室里，除了IBD相关的患教手册外，还有特殊药物使用注意事项宣传单和门诊随访记录单。

硫唑嘌呤是目前IBD维持缓解应用最广泛的免疫抑制剂，不良反应主要是白细胞减少等骨髓抑制表现。每一位首次使用硫唑嘌呤的患者，陈焰主任都会给患者发一份免疫抑制剂治疗知情同意书和使用硫唑嘌呤的注意事项表，知情同意书上有使用该药的目的、可能出现的相关并发症及防范措施。使用硫唑嘌呤的注意事项表上，有需要监测的项目和复查时间以及哪些情况需要停药就诊，还可以通过扫码收听语音版硫唑嘌呤注意事项。

307诊室的特殊药物使用说明书

IBD患者的规律随访是非常重要的，来307诊室的每位患者都会有一张《浙医二院IBD专科门诊化验记录单》，上面详细记录着复查的时间、相关项目检查结果及近期用药情况，陈焰主任和志愿者们都会耐心地指导和帮助患者如何填写，患者们下次来复诊的时候拿出这张表就能一目了然。

IBD患者门诊随访记录单

很多IBD患者都还是由父母陪同来看病的学生，父母会很焦虑、担心，事事都想亲力亲为，每当这时候，陈焰主任总是会说，“我们要学会放手，相信孩子自己可以的，以后他们的路还很长，需要学会自我管理”。是啊，IBD的诊治过程是一场持久战，需要的不仅是我们消化内科、病理科、放射科及外科等科室医生的努力，患者的自我管理是不可缺少的一部分，还需要的是患者家属以及社会对他们的关心和鼓励。

作者：叶乐平  安庆市立医院

文章首发自爱在延长炎症性肠病基金会