每年的5月19日是世界炎症性肠病日（World IBD Day），由欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎协会（The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations ，EFCCA）组织、来自五大洲超过50个国家的患者组织共同发起，旨在提高公众对于炎症性肠病（IBD）这种不可治愈的终身疾病的认识和了解。2021年世界炎症性肠病日的主题是“Break  the silence”，希望患者打破沉默，敢于发出声音和诉求。

一、什么是炎症性肠病

IBD是一种病因未明、慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn’s disease，CD）、溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBDU）。全球有超过1000万的人罹患IBD，我国的发病率为1.77/10万~3.14/10万。目前IBD的发病原因尚不清楚，研究认为是具有遗传易感性的个体在环境因素的刺激和肠道微生物共同参与下出现的异常免疫反应，最终表现为以肠道炎症反应为主的全身性炎性疾病。

该病的主要症状包括：腹泻、腹痛、发热、食欲减退、体重减轻、消瘦、营养不良、发育迟缓等。由于疾病不具有特异性，缺乏诊断的金标准，临床医生需要综合，将IBD和多种疾病相鉴别后才可诊断。

二、更多的医保政策倾斜，更多的药物选择

由于IBD好发于青壮年，对患者的家庭、校园和社会生活均带来不同层面的影响。在2020年，我国医保政策继续向IBD患者倾斜，多个地区将克罗恩病和溃疡性结肠炎纳入门诊特定病种范围，患病参保人员在定点医疗机构审核确认后，可以享受相关医保待遇，包括一次处方医保用药量从4周延长到12周、不设起付线等等。

除此以外，全国多个省份和城市推出由政府部门统一保费标准、待遇标准和保障范围的普惠型商业补充健康保险（如江西“卫惠保”、广州“穗岁康”、上海“沪惠保”等等），满足市民多层次医疗需求，在一定程度上减轻慢性疾病患者的医疗负担。

IBD的传统治疗药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂、美沙拉嗪等，而IBD治疗已经进入“生物制剂”时代，除了以肿瘤坏死因子-α为靶点的英夫利西单抗和阿达木单抗外，2020年，作用于白介素-12/23的乌司奴单抗和整合素α4β7的维得利珠单抗先后上市，给临床医生和患者治疗带来更多的治疗选择。而在2021年3月正式实施的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020年）》纳入维得利珠单抗，在全国范围内按乙类药品报销。与此同时，多种生物制剂和小分子药物正在开展临床试验。

三、打破沉默

多个国家的IBD医生和患者组织在数年来一直致力于推动患者自我教育，以及加深公众对这一疾病的认识。2020年8月28日，时任日本首相的安倍晋三召开记者会，宣布辞去首相一职，原因是溃疡性结肠炎复发。这一新闻引起全球的强烈关注，也让“溃疡性结肠炎”这一少见疾病“出圈”，被大众所认知。

而随着互联网和自媒体的发展，不少患者通过个人社交账号分享治疗经验，发出患者第一视角的声音。B站up主“fan人张”通过视频方式分享治疗克罗恩病的经过，已获得13.8万关注；“克罗恩阿甘”的视频讲述自己对抗克罗恩的治疗经历和跑代驾的工作日常；而另一位up主“仙荼儿”一条名为“众所周知，仙女是不用吃饭的！/克罗恩”的视频，讲述自己通过鼻饲管进行全肠内营养治疗的日常生活，在B站获得559.8万的播放量。

B站up主“仙荼儿”个人主页

对于IBD的了解和知识普及，已经不再是只由医生或者患者组织的向大众进行科普和传播，患者个人已经从“需要被科普”的角色，转变为主动向大众进行科普的角色。患者主动地“打破沉默”，可以打破公众对IBD患者是“脆弱的”“失去生活能力”等负面固有认知，建立公众对IBD患者“积极乐观”“具有独立生活能力和工作能力”的积极印象，从而减少对IBD患者的歧视。

文章转载自中华炎性肠病杂志