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由于皮肤罕见病的特殊性和复杂性，其诊断和治疗都需要医生具备深厚的专业知识和经验。而随着医学科技的进步，人们对皮肤罕见病的研究越来越深入，学术界对于这一领域的关注度也逐渐增加。
为促进皮肤罕见病领域内学术交流与融合，第三届全国皮肤罕见病学术会议于2023年7月29日在北京召开。中国医学论坛报皮肤频道采访了大会秘书长刘洁教授，为大家介绍目前皮肤罕见病领域的发展及动态。
刘洁教授首先介绍了京津冀疑难重症罕见病能力提升计划的目标，在国家政策的支持下，各方组织和专家学者的共同努力下，希望通过举办论坛和疑难病例分享会议，促进交流学习，使京津冀地区皮肤疑难罕见病诊疗水平趋于均质化。尽管面临挑战，但通过大家的努力和合作，计划的实施和推广进展顺利。
在大会上，刘洁教授分享了皮肤罕见病中孤儿药的现状和进展。由于罕见病病例分散、发病率低且投入不足等问题，孤儿药的研发存在局限性。但随着国家政策支持力度加大以及社会各界对罕见病的认知提高，孤儿药在未来会得到更多的支持，在遗传性、炎症性、代谢性和感染性等各类皮肤罕见病领域，为患者提供更有针对性的治疗，让更多患者受益。为此，中国罕见病联盟皮肤罕见病专委会首先建设了泛发性脓疱型银屑病、蕈样肉芽肿两个病种的诊疗体系，制定了专家共识，并在全国范围内展开了流调。通过统计疾病现状、各中心诊治情况以及患者就医负担等信息，为皮肤罕见病的研发提供真实数据支持，帮助推动相关政策制定。
我国皮肤罕见病的诊断水平提升与技术的不断发展密切相关。基因组学、转录组学、蛋白组学和代谢组学等技术的创新发展为疾病的诊断提供了帮助；新型的影像技术如皮肤镜、皮肤超声和共聚焦显微镜等的应用提高了皮肤疾病早期筛查的准确率，结合影像和人工智能的应用软件也有助于科学转诊和患者病情管理。基层医生可以通过学术交流掌握这些技术的应用，专委会也会协助建立跨医院、跨地区的合作机制，加强医院间的联动，提供远程会诊和指导，帮助基层医生进一步提高罕见病诊疗水平。
审阅 | 刘洁 王静霞 吴超 北京协和医院
采写 | 魏子湘 中国医学论坛报
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