【儒亮时评】共享“病”的数据还是“病患”的数据，之间的边界和界限是非常不同的。“病”的数据，越公开透明，越要肯定；“病患”的数据，越私密隐私，越要肯定。医疗大数据时代，便民和保名，须衡平兼顾。就应对风险而言，强调法治思维和方式在医疗大数据中的运用，医疗大数据活动和活力，既牢靠，又长久。

来源：今日惠州网    转发：全国党媒信息公众平台    时间：2020-11-20

市政协围绕中心，服务大局，把“建设健康医疗大数据共享平台”作为“推动大健康产业发展”的重点调研课题之一，由市政协社会法制民族宗教委员会牵头落实。今年4月至8月，调研组深入市、县（区）、镇（街）医疗卫生管理部门、服务机构，听汇报、问详情，细分析、谋对策，并多次与国内知名大数据企业技术专家、管理人员深入交流、反复研讨，同时前往贵州省贵阳市、铜仁市，专题调研了解区域远程影像诊断中心、区域远程心电诊断中心建设、运营管理模式，综合调研情况，形成调研报告。

健康医疗大数据的共享机制有待进一步健全和完善

近年来，我市医疗卫生、医疗保障等各级管理部门和服务机构，认真贯彻落实国家、省、市有关部署，积极推进医疗卫生、医疗保障等领域信息化建设，取得了良好成效，医疗卫生管理、医疗保障审核、医疗保健服务等信息化水平不断提升。

虽然我市健康医疗信息化建设取得了一定成效，但各级各类业务平台系统的融合度不高、协同性不强、应用面不广，主要存在以下几方面问题。

一是互不联通，“信息孤岛”普遍存在。全市医疗卫生管理部门、服务机构的内部业务平台系统之间互不关联，各种医疗卫生数据分散储存在各个系统，一方面造成重复投资建设，另一方面导致信息数据碎片化、无序化，严重制约健康医疗大数据的集成融合、效能发挥和价值应用。

二是采集不全，全量数据较为缺失。各医疗机构普遍存在选项不全、内容不细、记录不详等问题，难以汇集形成完整、详实的病历档案及连续的“健康线”。

三是标准不一，数据质量明显偏低。各类业务系统的数据采集、存储、整理的方式方法差异明显，导致数据不规范、标准不一致，很难得到有效利用，加上医护人员经验学识存在差异等原因，很容易造成填写患者病历非结构、自定义、不完整。

四是作用不显，产业发展缺乏支撑。健康医疗数据无法为医疗卫生事业高质量发展提供基础支撑，也就无法为健康产业如生物制药、医疗器械、健身养生等研制新药种、开发新产品、定制新服务，提供前端论证、定量分析和科学依据。

健康医疗大数据共享的实施路径

健康医疗大数据泛指与健康和生命有关的所有数据，涵盖出生、婴幼儿保健、疫苗接种、入学体检、工作体检、就诊、住院、饮食、运动、睡眠、死亡等全生命周期各个生命历程所产生的数据，主要分为两大类：就医过程所产生的临床数据和生活过程所产生的非临床数据，包括各种数字、符号、影像、文字、图形、表格等。这些数据如果分散在不同机构、不同系统，只能称之为健康医疗资料，其利用价值十分有限。只有实现健康医疗数据的全量汇聚、统一治理、规范融合、共享应用，“小数据”才能变成“大数据”，才能释放其最大价值效应。

建设健康医疗大数据共享平台有三个关键：汇集（系统互联互通），治理（数据统一标准），共享（数据开发应用）。把握好这三个关键，需要做好六项工作。

（一）建成技术先进、功能强大的健康医疗大数据中心。可采取合作共建或授权经营等方式，引进国内有实力的大数据企业，与我市计划组建的健康产业投资集团，共同规划建设惠州市健康医疗大数据中心。基于已有的惠州政务云，调配7.4PB存储资源，集中存储全员人口、健康档案、电子病历、医疗资源等基础数据资源。市、县区、镇街三级医疗卫生管理部门、服务机构利用现有100M政务专网，通过授权开放的端口与中心连接互通，从而搭建起“数据在中心汇集、联通依托专网、镇街全覆盖”的一体化基本框架和系统平台。

（二）实施健康医疗数据全量采集、颗粒归仓。解决健康医疗大数据分散在不同部门机构、局限在不同系统平台，以及互不联通、“信息孤岛”等问题，必须构建一张异构、高效、安全的采集网。目前，已有国内大数据企业自主研发了数据无感全量采集专利技术。通过在医疗卫生管理部门、服务机构各业务系统安装嵌入前置设备边缘服务器，对各业务系统内的数据进行全量抓取，再通过政务专网实现数据的实时传输，最后全量汇聚到健康医疗大数据中心。整个数据采集过程，不管是上级延伸的系统，还是管理部门、医疗机构自建的系统，只需开放数据接口，即可实现实时同步。

（三）全面强化健康医疗大数据标准化治理。数据治理是建设健康医疗大数据共享平台最繁重的任务。首先是依据国家颁布的健康医疗数据标准，制订全市医疗机构统一通用的疾病、手术、查验、科室、药品等数据元、数据集代码，建立全市健康医疗大数据标准体系。对全量采集的存量数据，将根据不同数据类型（文字、符号、影像、图形、表格等），运用字典映射、信息检索、码值匹配、转换加载、智能识别等各种治理工具，清洗加工转换成符合标准体系规定格式的数据元、数据集，再归置汇聚到对应的数据库。对医疗过程的增量数据，将要求全市医疗卫生服务机构遵照标准体系，规范医疗术语、用药处方等的编写录入，确保数据标准统一、术语规范、内容准确。

（四）着力建立完善全覆盖的三大数据资源库。全员人口、健康档案、电子病历三大数据库是健康医疗大数据共享平台的核心资源。应以我市正在实施的政务数据“上云”为契机，全面梳理与健康医疗有关的部门数据共享需求和可供数据资源，按照政务数据共享规范和健康医疗大数据标准，落实卫健、医保、疾控、人社、民政、公安、教育等跨部门密切配合、协同统一的数据交互共享措施，汇集人口数量、素质、结构、分布、流动等全方位数据信息，建成对全员人口信息实时动态监测的数据库。整合集成居民基本信息、出生信息、婴幼儿保健、疫苗接种、健康体检、就诊住院等内容，形成全生命周期的真实、连续、完整的记录数据，搭建覆盖全员人口的“一人一档”健康档案数据库。全面推行实名就医和“首诊建档”制度，各级医疗机构在做好已有患者逐一建立电子病历基础上，在门诊就医、健康体检、疾病筛查等环节，由接诊医生为首诊患者逐一建立电子病历，详细记录症状描述、诊断情况、用药处方、检验检查结果、住院治疗过程、出院结论报告等信息，汇集到共享平台形成患者个人电子病历数据库。

（五）积极推动健康医疗大数据开放共享。建立全市健康医疗大数据分类、分级、分域开放共享政策规范，畅通区域、部门、层级、行业间的数据开放共享通道。通过加强发布管理、集群管理，形成“一处录入、多处共享”的平台运行机制，实现卫健、医保、疾控、工信、民政、人社、教育、公安等职能部门之间、医疗机构之间的数据互联互通、共建共享、动态同步、智能搜索、实时查询。针对单位、个人对健康医疗大数据的不同需求，建立依法开放、有序应用的数据开放机制和共享模式，以信息资源目录列表形式，在数据开放门户上展现并提供医疗服务、医疗保障、公共卫生、药品管理、临床科研、医药监管、综合管理等各种专题应用服务，实现共享应用序列化、集成化、体系化。

（六）切实加强健康医疗大数据安全保障。应根据《国家健康医疗大数据标准、安全和服务管理办法》，建立健全“分级授权、分类应用、权责一致”管理制度，采取实名认证、资格认证、加密认证等措施，严格规定不同等级用户的数据接入和使用权限，防止数据滥用和隐私泄露。规范数据接入、使用和销毁过程的痕迹管理，确保访问行为可管、可控，服务管理全程留痕、可查询、可追溯。落实国家网络安全等级保护制度，加强平台安全测评、安全定级等工作，提升安全防护能力，确保健康医疗大数据关键信息基础设施和核心系统安全可控。建立可靠的数据容灾备份工作机制，定期进行数据备份和恢复检测，确保数据能够及时、完整恢复，实现数据准确归档和长期保存。

健康医疗大数据是巨量的战略资源、强劲的创新动能，除了直接体现在医疗、医药、医保领域的共享应用外，更多的“数据红利”将在产业价值链的各个环节持续产生和释放。应充分发挥健康医疗大数据强大的资源优势、集聚效应，“以数招商、以数引智”，吸引国内外大健康产业优质项目落户落地，培育催生我市“大数据+健康”“智能化+健康”及“互联网+健康”等产业集群，努力把我市建设成为国内一流的大健康产业基地。