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医学治疗是影响疾病预后的重要因素，但对IBD患者来说，良好的自我管理同样对长期预后起着举足轻重的作用。为了让IBD患者全面、准确的掌握疾病治疗和自我管理等相关知识，加强自我管理意识，华西IBD团队开展了一系列活动，通过各类活动与患者共同面对、共同成长，对疾病预后起到积极的推动作用。
慢病管理 让爱发光
华西医院IBD中心高度重视IBD的慢病管理，除了专业的诊疗团队，还配有专门的慢病管理团队。在诊疗工作之余，团队通过患者群、公众号、华医通网络问诊等方式定期进行患者随访，跟踪患者病情。温忠慧教授向我们介绍到，从2000年以后，华西医院就开展了系列线上线下患教活动，平均2至3个月进行一次，通过疾病诊疗、生活管理、饮食营养、心理健康监测等主题教育帮助患者了解疾病、认识疾病，进而重视自我管理。为提高公众对IBD的认知，加强对IBD患者的关注，华西医院IBD团队开展系列医患互动、患患互动活动。2021年5月19日是“世界炎症性肠病日”，华西医院IBD团队与IBD志愿者一起点亮了成都市天府熊猫塔等地标，通过点亮代表IBD患者的紫色灯光，鼓舞IBD患者，增加患者对疾病治疗的信心。尽管IBD是一个长期慢性甚至终身性疾病，但在慢病管理团队的指导下，不少患者的病情得到有效控制，保持心理健康，在返回工作岗位后，许多人在工作中都有出色的表现，在实现个人价值的同时也为社会的发展贡献自己的力量。
选择多样化 治疗个体化
华西医院IBD中心张燕教授谈到，2006年首个生物制剂英夫利西单抗在国内上市，2020年乌司奴单抗、维多珠单抗、阿达木单抗陆续获批用于临床，四种生物制剂均为治疗溃疡性结肠炎和克罗恩病的有效药物。同时，临床在研的还有托法替布等小分子药物。临床实践表明，生物制剂可改善IBD患者预后，提高患者生活质量。相比传统免疫抑制剂，生物制剂具有提高缓解率、降低复发率、减少肠道切除长度等优点。根据国内外指南建议，若克罗恩病患者存在多个高危因素应尽早使用生物制剂，以改善患者预后。随着科研的创新与进步，越来越多的生物制剂逐步上市，这为IBD的治疗带来了更多的选择。张燕教授强调，针对生物制剂的使用和种类的选择，要根据患者病情控制、治疗反应以及患者意愿等因素综合考虑，按照个体化的治疗原则优化治疗方案，在医患共同决策中对症下药。
医保执行 保障用药
生物制剂上市初期，价格昂贵，而西部地区经济相对落后，很多IBD患者无法负担高昂的治疗费用。王玉芳教授指出，随着乌司奴单抗、阿达木单抗纳入医保报销，改变了过去患者因价格而被迫放弃最佳治疗方案的情况。今年1月1日，新版医保药品目录落地执行，以乌司奴单抗为例，经医保报销后，患者只需承担原来20%左右的治疗费用，这让大部分患者能够用得上、用得起。在华西医院IBD团队、医保科、信息科等部门的共同努力下，华西医院第一时间完成了四川省首例乌司奴单抗患者的医保结算，让患者及时享受到国家惠民政策。
对于患者来说，阻碍疾病治疗的因素很多，可能是医疗技术的限制，可能是患者的自我管理，也可能是经济的限制。无论是哪一种，只要大家心怀希望，共同努力，一定会有更好的办法可以解决这些难题。
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