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普及早筛诊断服务更早发现孤独症儿童

2022-04-08作者：医事法学法律

非原创孤独症措施科普早

【儒亮时评】孤独症，揪心操心之症。一个孤独症患儿，影响一个家庭。出现大量孤独症患儿错失最佳干预期，真对不起这些患儿们。围绕“早”字，加大加强孤独症科普宣传力度、广度，是我们成人共同的责任。时不我待，从科普开始，从身边开始。

来源：南方都市报时间：2022-02-07

南都讯每年，因为发现得晚，大量的孤独症儿童错过最佳干预期。广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长、广东现代国际市场研究有限公司副总裁戴蓉认为，应广泛普及早筛诊断服务保障孤独症谱系障碍儿童能够及时接受诊断与治疗，避免错过最佳干预期。

戴蓉指出，孤独症谱系障碍（ASD）是一组以社会交往、交流障碍、兴趣狭窄、刻板与重复行为为主要特点的神经发育障碍性疾病。据统计，孤独症谱系障碍目前在全球范围的发病率在1%到1.5%之间；按这个比例计算，预计全国有235万儿童患有孤独症谱系障碍。孤独症的干预途径主要是在家庭、社区、专业康复机构等全社会共同配合和支持下，依靠有效的长期康复训练和教育。

戴蓉指出，在我国，多数人对孤独症没有合理的认识，当家长通过观察儿童“五不”（即不看、不应、不指、不语、不当）行为发现孩子可能存在异常时，儿童的年龄往往都已经较大，错过了最佳干预期。因此她建议，应当持续健全完善孤独症儿童早筛-诊断-干预-康复服务，以广泛普及的早筛诊断服务保障孤独症谱系障碍儿童能够及时接受诊断与治疗。

戴蓉建议建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制，完善孤独症儿童康复服务体系。通过出台《儿童孤独症筛查与救助工作方案》《加强孤独症儿童康复服务实施意见》等系列政策，明确各部门职责，定期向残联通报孤独症确诊儿童的数据与信息，为残联介入孤独症儿童的干预提供较好的信息基础。

同时，卫健委每年对新上岗、调岗的医生进行孤独症筛查方面的培训，搭建实时妇幼卫生信息系统，并将孤独症作为其中的一个模块，实时更新，便于从数据层面监督基层工作的落实。卫健委定期向残联通报孤独症确诊儿童的数据与信息，为残联介入孤独症儿童的干预提供较好的信息基础。

戴蓉还建议，卫生服务中心应建立明确的早筛指引机制，规范开展早筛查、早干预工作。在接种疫苗等过程中开展与家长面谈，了解孩子的发育情况，主动引导家长带孩子及时就诊、及时找到合适的干预机构。

针对干预机构费用高的现状，戴蓉提出，卫生服务中心、医院、社区等转介或指引前，及时与残联做好沟通配合，指引家长了解定点干预机构及相关的补贴政策。或者给予到基层进行初筛的家长费用减免或复筛费用补贴，鼓励家长优先考虑到基层妇幼保健机构进行筛查，再按筛查情况到有资质的医疗机构进行评估。

戴蓉表示，各级卫生医疗机构均应提高孤独症筛查能力，增强家长对基层筛查能力的了解。各区妇幼保健机构、社区卫生服务中心对辖区内适龄居民、有需要人群提供孤独症相关的科普信息或开展科普活动，引导社会正确认知孤独症，帮助家长了解后续康复及支持儿童康复教育的方式方法，促进早发现、早诊治、早康复，以预防促健康。

除此之外，戴蓉还提出，在卫健委及各类相关官方医院网站上提供详尽的信息支持和资源链接，帮助患儿父母获取尽可能多的信息和支持，缓解他们的不安感。针对家长心理压力大的情况，可以连接专业心理辅导资源，为家长提供心理辅导服务；同时，发挥家长组织同路人互帮互助的作用，开展多元化的家长服务，尽量纾解家长的焦虑情绪。

采写：南都记者代国辉实习生李晓昕

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