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诊疗困境
心肌病罕见病早期识别与管理难题
心肌病作为导致心力衰竭和猝死的重要病因之一，病因复杂、表型多样、诊断依赖多模态技术。罕见心肌病（如淀粉样变性心肌病、法布雷病等）长期以来在基层及区域医疗体系中早期识别率低、误诊漏诊率高。罕见心肌病患者常因缺乏统一规范的诊疗路径和区域间协同诊疗机制，而面临“早期发现难、精准治疗难、长期管理难”的困境。
联盟启航
构建区域协同诊疗新范式
2025年10月11-13日，在星海国际心血管病学会议XICC 2025上，大会主席、大连医科大学副校长、大连医科大学附属第一医院院长夏云龙教授秉承“立足区域、协同发展”的宗旨，率先倡导成立辽南区域“心肌病与罕见病联盟”。
开幕式上，在大连医科大学附属第一医院刘莹教授主持，“大连医科大学附属一院心肌病与罕见病联盟”正式成立并授牌。中国人民解放军北部战区总医院韩雅玲教授、大连医科大学刘莹校长、大连医科大学附属第一医院夏云龙教授、西安交通大学附属第一医院袁祖贻教授、中国医科大学附属第一医院孙英贤教授、中国医学科学院阜外医院杨跃进教授、北京医院杨杰孚教授、中国医学科学院阜外医院张健教授、大连医科大学附属第一医院杨延宗教授为联盟单位授牌。联盟单位来自辽南地区12家优质医疗单位。该联盟旨在推动心肌病及罕见病诊疗的多中心多学科协作模式，构建标准化的诊疗路径与多中心临床研究平台，实现“早期识别、多模态评估和精准诊治”，切实推动优质医疗资源下沉。
厚积薄发
十年深耕奠定联盟坚实基础
刘莹教授介绍“心肌病与罕见病联盟”的成立，是大医一院在长期临床探索与科研积累基础上的阶段性成果。大连医科大学附属第一医院于2002年成立心力衰竭亚专科病房，率先推动心衰与心肌病的规范化诊治；2017年开设心血管病精准遗传门诊，将遗传学检测与表型分析纳入常规临床决策；2018年举办全国肥厚型心肌病病友会，推动科普患教及慢病管理；2019年被罕见病联盟授予“淀粉样变性心肌病省级诊疗中心”；2023年率先成立院内心肌病与罕见病多学科（MDT）团队，整合心内科、消化科、呼吸科、肾内科、神经内科、血液科、老年科、儿科、影像科、病理科、检验科等十余个学科，形成了国内领先的多学科诊疗模式。“心肌病与罕见病联盟”的成立打破学科与地域壁垒，推动心肌病和罕见病从单中心管理走向区域协作、从被动救治走向主动防控的重要突破。医联体联盟的成立，将以大医一院为牵引，构建“中心引领—区域协同—多学科联动”的新模式，为辽南地区乃至东北地区的心血管精准医疗提供范例。
学术引领
XICC 2025 聚焦前沿共享新知
此次星海国际心血管病学会议（XICC 2025）暨第十五届心力衰竭与心肌病论坛，聚焦心衰、心肌病与罕见病开展了为期三天学术交流，其中特别设置了心肌病与罕见病的专题版块，领域众多专家带来了精彩的发言，董建增教授分享《心肌肥厚的分子与遗传机制》；董吁钢教授分享《左心室肥厚诊断和治疗临床路径中国专家共识》；周京敏教授分享《2025 ATTR-CM心肌病：指南与进展》；金玮教授分享《2025 ESC肥厚型心肌病精准诊疗新进展》；徐峰教授分享《中国法布雷病诊疗专家共识》；崔晓通教授分享《心脏罕见病的早期识别与精准诊治》；刘莹教授分享《指南指导下心肌病中心建设临床实践与探索》等专题内容，论坛还特设了心肌病与罕见病的临床病例集萃。会议内容精彩纷呈，大大提升了心肌病与罕见病的诊疗理念和认知！
未来展望
打造数据驱动、创新引领的诊疗规范
未来，大连医科大学附属第一医院心肌病与罕见病联盟将建立区域统一的心肌病与罕见病诊疗规范与质控标准，制定覆盖早期筛查、规范流程、精准诊治和随访管理的全周期临床诊疗路径；建设多中心临床与科研协作平台，实现病例数据互联、遗传检测共享、远程会诊与联合科研；推动技术创新与成果转化，探索人工智能、基因组学、影像组学及新型药物在心肌病罕见病管理中的应用，构建从发现到干预的智能化体系。持续完善多中心协作机制，形成以患者为中心、以数据为驱动、以创新为导向的心肌病罕见病防治新格局，为建设高质量、可持续的区域医疗协同体系。
大连医科大学附属第一医院 刘莹 夏云龙
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