壹生资讯-70万元降到3.3万元！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物

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2022-01-05作者：医学论坛报秋宇资讯

非原创罕见病

去年12月初

国家医保局公布74种新药进医保

我国首个获批治疗

脊髓性肌肉萎缩症的进口药

诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”

最终以3.3万元每针的“地板价”

进入新版医保药品目录

并从新年第一天开始执行新药价

在山东枣庄，一个4岁的男孩李佳树

成为这个药纳入医保后全国首例注射者

2022年1月1日一大早，李佳树被推进枣庄妇幼保健院PICU病房，正式接受SMA靶向药注射。山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任孙笑茜说：“刚才我们进来之后，给予了静脉的镇静镇痛，腰椎穿刺，一次成功，鞘内注射顺利完成。”

得知注射成功后，一直守在病房外的小佳树妈妈终于放下了心。小佳树2017年出生在山东枣庄，10个月大时腿部肌肉萎缩无力，无法行走。经过诊断，被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者。

脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。

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2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液，在中国获批上市，但每针近70万元的价格，让大部分患儿家属难以承受。以小佳树为例，第一年需要注射6针，此后每年注射3针。

去年12月3日，经过8轮谈判，诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格，进入新版医保药品目录，让不少患者看到了希望。李佳树母亲李秀花说：“看到这个新闻报道，当时我们都哭了，当时真是太感动了。”

新版国家医保药品目录公布后，枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。

2022年1月1日上午10时许，患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的桐桐，在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射，成为该药物被纳入医保后湖北首位接受注射的患儿。桐桐的母亲郑女士含泪致谢说：“感谢国家的好政策，这是送给我们全家最好的新年礼物。”

来源

央视财经（ID：cctvyscj）综合央视新闻

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