【儒亮时评】渐冻症，罕见病。罕见病，病罕见，病人不罕见。罕见病救治，个人力量、自我救治有限且难奈，集体力量、体制优势集中力量攻坚，罕见病难题才有望攻破。

来源：钱江晚报    时间：2021-10-14

钱江晚报·小时新闻记者 黄小星 陈馨懿 发自北京

“我们之中的一些人，终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解，为何生命进入倒计时，仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求？留给自己的时间又剩多少？可是进入蔡磊的生活，你会发现，最终他追寻的，正是成为他自己。”

43岁的蔡磊的人生，以罕见病ALS（渐冻症）为分水岭。

从前，他最为人知的身份，是京东集团副总裁，以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的，是精英主义、商业逻辑、理性、有序，而以被确诊ALS为始，他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说，这场自救，也关乎数十万患者及其家庭的生路。

渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言，患上绝症，可以只是一场中场战事。

“要么死掉，要么干掉这个病。”蔡磊说。

希望与时间

“没什么希望啊。”

蔡磊从问诊室走出，说道。当天恰好有一家电视媒体在场，一开始没捕捉到，面向镜头，蔡磊思索一下，修改了措辞：“治疗起来很困难。”

9月末，在首都医科大学附属北京天坛医院，这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院，蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上，可以一次获得全身各方位的断层图像，帮助医生判断病情进展。

在这里，蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后，需要喝一瓶近半升的矿泉水，蔡磊仰着头，等待水流通过生活助理的手，从矿泉水瓶中，以未知的速度滑下。

蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下，用他的话说，“里面都空了”。以左边肩胛骨为始，触摸起来，肌肉只给指尖软绵绵的回弹。

ALS（肌萎缩侧索硬化症），俗称渐冻症，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。

蔡磊已经算是幸运，病情进展相对缓慢，右手指头一边对抗着肉跳，一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕，蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落，在检查室门口，袖子接缝处卡住了，蔡磊想用左胳膊撑住衣服，却后退了几步。

ALS首先发出的信号，是肉跳，昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月，蔡磊因为持续肉跳，找到北京协和医院。医生判断，“你这情况不太好，需要住院。”“住院？我哪有时间？”蔡磊很快回到工作岗位。

没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。

蔡磊过去的生命历程大抵如此：为了开出中国第一张电子发票，他曾经四天四夜没怎么睡觉；赶上重要项目需要推动，在公司通宵也是例行节目。

蔡磊告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”

但如今的商场不是刺刀见红的战场，时间就是生命，蔡磊唯有付出比对手更多的时间，比如，不回家，不成家。渐至人生中场，直到40岁，蔡磊孑然一身，活成了一个极度无趣的人，丢失了发量，也几乎丢掉了曾经的所有爱好，足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。

蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。

检查的前两天，9月27日，这天的主要行程，是去另一间互联网大厂，参加一场医疗健康论坛。临时，蔡磊去了趟基金会，又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手机上，一条条信息活跃地弹出，有科研人员，有资方，有公益组织，有病友，有过去一面之缘的某位地方干部，给他发来当地的风光，希望他能去休养。蔡磊一一回复，担心不礼貌，他用语音输入后，又用一支触控笔，将转化后的错别字一一剔出。

论坛上，蔡磊精神振奋，情绪激昂，熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历，也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖，或者挂上口罩，看上去，他不像个病人。

看得出来，这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐，尽管助理给蔡磊夹了不少菜，还替他将鱼刺剔出，但蔡磊没吃几口，反而新添加了不少微信好友。

结束已是晚上9点。因为屡次联系不上某位回国的科学家，蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久，他终于示意助理：“回家吧。”

车掉头，蔡磊开始喘气，“真累。”他将头压向椅座，对如今被疾病吞噬的体力感到失望。

一天仍未画上句号。晚上12点，哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。

忙碌仍是常态，但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。

赢家与羡慕

蔡磊很少做梦，但确诊之后，将近半年，他持续失眠。蔡磊第一次有机会，在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里，停下来打量自己。

蔡磊出生在河南商丘，豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人，家教严格。因为总是轻松考第一名，有同学叫他“外星人”。蔡磊没有朋友，这种境况直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考，考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业，蔡磊陷入抑郁。而后，父亲患上严重肝硬化，来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛，父亲情绪很坏，最终在47岁时离世。

回忆留给蔡磊的，是刻骨的记忆，还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学，玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作，初恋女友嫌弃他工资太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工资翻了数倍，可那时起，他便失去了自己的时间。

回忆里，还有无休止的工作，以及办公室窗外，从白昼到黑暗，又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驱动，也有身不由己。2011年，蔡磊意识到，互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他，降薪来到创业发展的京东。

在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗，蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔：他是中国“电子发票第一人”，还开出国内第一张电商平台电子营业执照；他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”；他多次出版颇有影响的专著，担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看，蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。

可人生已至中场，他究竟赢得了什么？积累了一些财富，可本身，蔡磊是个对物质要求极低的人。2018年，一次开会时，有人提醒他，衬衫的腋下破了个口子，他发了条朋友圈表示不解，“之前都补了两回，怎么又烂了呢？”

也就在这一年，5月底，他的40岁生日，除了收到“老刘”送来的蛋糕，也终于有人和他一起吃晚餐。

他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩，比他小11岁，有一张爱笑的圆脸。见的第二面，蔡磊求婚，他给出的理由是，自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”

段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现，蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前，她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观，譬如，都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的；譬如，都讨厌内耗，无论是与自我的，还是与伴侣的。婚姻对他们而言，除了两情相悦，也是必须履行的人生职责。

相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。看起来，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业，他觉得，那才像一个男人，对社会有贡献，不负生命。

但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比画出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。”

这个病目前唯一所知的“特效药”，是一种叫力如太的小药片，每月一盒，每盒约4000元，连续吃18个月以上，可能从死神的手指缝里，抢回2~3个月。

躺在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。

可生命的长度，应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。

残酷与尊严

确诊之后蔡磊对段睿说，“我们离婚吧。”

段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了，他害怕她丢下自己。段睿哭了，继而告诉蔡磊，“你想都不要想！”

段睿曾在中国最顶尖的学府深造，拥有药物发明专利，很清楚这个病治疗无望。段睿知道，一款药物从研发到上市，是残酷的金钱运气交织的游戏，况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境：发病率低，意味着买单者有限，研发者动力不足，投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而，当蔡磊第一次告诉她，自己找到“钥匙”，要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药，她觉得这简直是神话。

但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干！”这个看起来温和、严谨的男人，说这句话时，有股狠劲儿。

一开始，蔡磊不知道从哪里查资料文献，点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验，蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司，他还提出，要首先打破传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库。

蔡磊持续加了1000多个病友，人均沟通数个小时，最长的要花二三十小时，建立了解和信任，说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性，包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等，涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”，为医学科研、药物研发提供数据基础。

渐冻症随之在蔡磊面前，揭开最残酷的一面。比如，已经“死”过两次的病友小陈。

小陈39岁，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”，目睹小陈喉中的痰源源不断，越吸越多——如果不能及时排痰，小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。

接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口，气管里套上几个套管，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”

蔡磊记得，在看望小陈时，他会让别人取下呼吸罩，快速吸上一口烟，过过瘾。但随后，小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来，小陈尝试自杀两次。

“这个病有好多种死法。”蔡磊列举，“比如走路。”

双手无力后，一旦摔倒，无法扶住栏杆，也不能用手臂撑地，头部率先狠狠着地。摔倒的原因，可能是腿突然一软，类似蔡磊每日经历的肌肉跳动，是病情进展至腿部的表现。“不可能预防，就是看运气。”蔡磊说。

久病床前无孝子。可能的威胁，还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”；另一位病友曾在群里反馈，家人多日没有给他喂食，群友帮他报了警。次日，这位病友的家人在群里转卖二手呼吸机。

“转卖呼吸机和轮椅，就意味着又有人去世了。”蔡磊的另一位助理马文慧解释，“一到这种时候，病友群里的气氛都很低落。”

一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。那位病友躺在床上，操纵眼动仪拉起了群——现在，她也离开了。

“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”蔡磊送走了不少病友，那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人。他清楚，这也可能是自己的终途。

堂吉诃德与孙悟空

31岁的病友赵丽晶记得，在病友群里，蔡磊几乎都是在深夜出现，鼓励大家，或是汇报药物研发进展。有病友频频@他，将蔡磊视为唯一的希望。

赵丽晶有时会“看不下去”，回复这些病友：“他（指蔡磊）也是病人，不要给他那么大压力。”

某种意义上，蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。在不同场合，蔡磊常拍着胸脯告诉别人：“（我再活）三到五年没问题！”

蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。”

“世界上没有药，就自己干，人生就是一次次挑战。”渐冻症，这个人类最难战胜的对手之一，让蔡磊兴奋，“要挑战，就挑战个大的。”

“因为工作经历，他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。遇到问题，他首先是理性分析，继而寻找解决办法，从不唉声叹气、无助抱怨。”朋友金志军从商多年，妻子也是渐冻症患者，因为同样的敌人，他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情，这关乎思维方式，也关乎能力、经验以及社会资源。

但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前，蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息，靠到处“刷脸”邀请社会名流参与，但最后应者寥寥；除去蔡磊本人率先捐出的100万元，项目最后只筹集了几十万元；一条相关信息的推送，阅读只有几十个。

蔡磊很受挫。他清楚，渐冻症病人虽然绝对数值不小，但当他们散失在更广阔的人海中，音量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上，人们无法对这种病症，拥有对类似癌症一样的普遍的共情与恐慌。当然还有更重要的，过去的商业素养告诉蔡磊，不能期望不相识的人们“用爱发电”。

因而，在大部分时候，蔡磊用自己擅长的商业逻辑去说服投资人，建立科研与市场的直接连接，为自己和病友争取时间：譬如，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和社会的中坚力量，因而，一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存50万人ALS病人来算，每个人愿意花100万去治，那就是5000亿，况且，ALS病人每年新增超过10万人。

对这套商业逻辑，有人直指蔡磊的终极目标不可能实现；有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊，却再没了下文；有朋友说，“看你不容易，我捐给你500万，你别再折腾了，好好休息吧。”蔡磊拒绝了；有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时，将他的商业模型一一推翻。

蔡磊难得地哭了。那一天，他步履蹒跚地离开北京国贸大厦，面对拥堵熙攘的车流人流，右手拿起手机，却颤抖无力。蔡磊拼尽全力之时，又有1万多名病友离世，那种类似20年前，刚到企业工作时的无助感，一瞬间击中了他。

但很快，蔡磊又像拳击场上的拳手，当听到裁判将数到1时，挣扎着、不甘地站了起来。

蔡磊不计较那些骗局与凉薄。有人寒暄几句关于他的病，仍希望他帮忙嫁接生意资源；有陌生人重金求他的联系方式，试图向他推销一种天价神药；有人联合熟人，要给他进行上百万元一针的针灸，号称“一针见效”；有江湖“神医”言之凿凿地声称，蔡磊已经被他治好了，并以他为招牌，招徕下一个病人……

这两三年间，蔡磊投入了上千万元，时间更是不计其数。蔡磊认为，自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元，仍无法企及的“实质性”进展：除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金，携手推动六七条药物管线的研发，建立起一个规模颇大的动物实验基地。在自己认定的道路上，蔡磊一往无前，他相信，时间和生命，还将和过去一样，由自己掌控。

“蔡磊经常跟我们打一个比喻，给你一个亿，让你骑着单车上月球，你干不干？你肯定不会干，因为你知道这是不可能的，但你知道蔡磊会怎么干吗？他会把单车改造成汽车，再把汽车改造成火箭，最后，登上月球，”金志军说，“他就是这样的人。”

有媒体把蔡磊比作堂吉诃德，蔡磊理解，但他觉得，和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像，更愿意成为那只从石头缝里蹦出，即使被强大势力压迫了500年，依然在等待石破天惊的猴子。

等电梯和写《指南》

看起来，孙悟空少有感情羁绊，就像曾经的蔡磊一样。可现在，人生中场，他多了家人，他们是他的底气，以及幸福感来源。

这次生病，一贯理性、强大的蔡磊，也开始对家人流露出更多温情的，甚至是软弱和依赖的一面。

蔡磊的家庭生活，在经历过愁云惨淡后，逐渐恢复秩序。段睿开玩笑说，灶台不会因为家人生了重病而不用擦，饮水桶喝完了还是得换，日子还是要照常过下去。

段睿是家中独女，从小学习成绩好，备受宠爱，所受的最大挫折不过是学医的清苦。可现在段睿发现，生活的高山，才难以逾越。

“无所谓走出绝望，更多时候，我们大概是学会与绝望共处。”儿子在一点点长大，学会的本领越来越多，而丈夫却一天天地更需要照料。

段睿试着将任务分解，譬如，过去早上只用洗自己的脸，现在她需要多安排时间，替蔡磊把脸洗了。段睿把蔡磊与时俱增的生活不便，称为“新的需求”，她要做的，就是保质保量地完成需求。

段睿重新开始工作，开始出差，甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得，某种程度上，这也是生活热气腾腾的证明。

有时段睿仍会想，干脆劝蔡磊放弃吧。可是放弃了做什么，等死吗？蔡磊的战斗，“就像等电梯，即使电梯停在100层，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看着数字在跳动，你会觉得是有希望的。”

段睿感谢蔡磊，“他很乐观，到最后，他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说，‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢。’”

第一次见到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今，段睿仍无法接受蔡磊有一天落败，告别。

蔡磊立好了遗嘱，如同过去记得每个亲戚的生日，为他们购置好鲜花与礼物一样，他将每个亲人的保障，都规划得明明白白，甚至写好了一本《指南》，包括教儿子长大后怎么谈恋爱。

当然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和儿子能继承他未竟的事业，继续去战斗。

“儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子，但现在，他的力气不允许了。

“他才两岁多，他懂什么呀，”段睿乐了，继而别过身去，掩藏住眼角的泪水。

（文中段睿、赵丽晶、金志军为化名）