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惟楚有材,于斯为盛 | 青年克罗恩病患者的跨省治疗之路

2022-02-08作者:论坛报李一婷资讯

江西的王先生今年28岁,大约5年前出现反复腹泻、腹痛的症状,经过多次就医后确诊为克罗恩病,初次听到这个病名时他还不知道什么是克罗恩病?克罗恩病是炎症性肠病的一种,炎症性肠病(IBD)是一种特发性肠炎,该病包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。IBD是一个终身性的疾病,目前无法根治,一旦患病,就需要终身治疗。


患者自述

我从2017年7月开始出现反复腹痛、腹泻等症状,在江西做了一些对症治疗,但不见好转。随后辗转来到湖南湘雅医院消化内科就诊后确诊为CD,经过一段时间的治疗后由于药物副作用和并发症,进行了手术,随后不得不承受着一年8万高昂的治疗费转换了治疗方案,病情才有所缓解,但好景不长,病情再次进展,又不得不多次跟公司请假进行住院治疗。去年11月5日在经历了两种生物制剂治疗失败无比沮丧时,尝试使用乌司奴单抗治疗,很快病情有所改善,但由于乌司奴单抗没有进入医保,高昂的治疗费压得人喘不过气来。后来听说乌司奴单抗进入国谈药目录,我就一直怀着喜悦与期待的心情等待着新医保的执行。2022年元旦一过,我就迫不及待跟江西医保部门确认好异地就医医保报销的细节,于2022年1月5日乘坐高铁来到湘雅医院进行乌司奴单抗的第二次治疗。从入院、检查、输注到报销,整个过程都十分顺畅,下午办理完出院后就直接结算报销,当天赶车回家吃晚饭。在这个过程中,我真正体会到了中国医保的利民惠民。接下来希望尽快控制好病情,回归正常的生活和工作,为社会发展贡献一份力量。


王先生的经历是IBD患者普遍有过的经历,确诊曲折,治疗坎坷,但好在医疗技术的不断进步,有了越来越多效果突出、价格实惠的好药,这也为临床的治疗带来了更多的选择,让患者看到了希望。


01
快速诊断,正确治疗

据湖南湘雅医院消化内科刘小伟主任介绍:“因为炎症性肠病在疾病初期常伴有腹痛、腹泻等消化系统常见的症状,在诊断方面还没有明确的确诊方法,所以经常会被误诊、漏诊,这也导致许多患者在疾病初期错过了治疗时机。随着国人生活方式的改变,IBD在我国正在从一个小众病向常见病转变。近年来,随着患者的增加和相关知识的普及,越来越多的医生、患者和社会大众对这一疾病有了更多的了解,IBD的治疗也越来越受到大家的重视。目前该病无法治愈,一旦患病就需要终身治疗,所以在患病初期,尽快确诊,尽早进行专业的治疗对患者来说非常重要。”

目前对于IBD的治疗手段主要有内科和外科两种方式,内科治疗是以生物制剂为主导的药物治疗,外科治疗是在内科治疗的基础上进行的手术治疗。

对于患者来说内科治疗方案的选择应基于药物的有效性、安全性、经济性和便捷性等综合考虑。生物制剂的介入时期对IBD的愈后有天差地别的影响,所以早期介入,对IBD患者来说非常重要;从安全性来看,乌司奴单抗和抗TNF药物一样,已成为CD治疗的新一代生物制剂一线标准方案;从经济性来看,以前生物制剂治疗效果虽好,但实际使用人群很小,主要原因就是经济问题,一年十来万的费用让很多人难以承受,现在乌司奴单抗大幅降价还能医保报销,这会让大部分患者都能用得起;从便捷性来看,乌司奴单抗的给药方式(静脉注射和皮下注射两种剂型)和给药频率(维持治疗间隔12周或者8周)都优于其他生物制剂,这更能满足患者的期待(便捷性更高的治疗方案),从而减少就诊次数,减少对生活、工作、学习的影响。

因为IBD治疗是一个综合性的治疗,所以最终还是要靠多学科的合作来帮助患者解决这类问题。内科有更好的药物控制,外科有及时的手术干预,通过内科和外科的紧密合作,IBD患者的治疗效果也越来越好,所以IBD-MDT是炎症性肠病治疗的大势所趋。

但目前在有些医院对于IBD的多学科联合治疗还面临许多问题,例如,有些医院内科比较强,但外科比较弱,那么在这种情况下,对患者的治疗会有一些不利的影响。所以,对于患者来说,除了药物的选择,医生和医院的选择一样很重要。

“这次湖南乌司奴单抗首张医保报销的处方是一位来自江西的IBD患者,他跨省选择到湘雅医院进行医治,主要原因就是因为我们医院学科的影响力和患者对我们的信任。湘雅医院消化内科的IBD中心是全国首批获批的IBD诊疗中心,除了IBD的诊治,我们医院在外科、影像科、病理科、营养科等学科方面综合实力都比较强,所以对于比较困难的IBD综合治疗我们具有优势,对外省病人的辐射能力就比较强。”刘小伟教授向我们介绍到。

在吴小平教授的带领下湖南省早在十几年前就成立了IBD联盟,随着最近十几年学科的发展和患者发病率的增高,湘雅医院在做好本院患者服务的同时,为了提高湖南省各个地级市甚至县级医院对IBD的认识和诊治水平,由湘雅医院牵头成立了湖南省医学会消化病学专委会炎症性肠病协作组,通过标准化巡讲、疑难病例的征集与讨论、学术交流等方式,促进湖南省IBD诊治水平的提高和同质化。

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02
治愈身体,疗愈心灵

对于IBD患者来说,快速准确的诊断,正确及时的治疗很重要,与此同时正确的认知、积极的心态和良好的自我管理也是疾病管理的重要组成部分。为了走好这漫长的抗争之路,首先对IBD要有正确的认知,为此湘雅医院IBD-MDT团队通过公益讲座、健康宣教、患者座谈等方式提高患者对IBD的认识,为后续持续治疗做好准备。但因为IBD是一种需要终身治疗的疾病,疾病的痛苦、经济的压力和时间的漫长都有可能会让患者产生放弃治疗的念头,所以在有了正确的认知、做好经济准备的基础上,患者要有耐心和毅力配合医生做好持续的战斗。据湘雅医院消化内科莫萍护士长介绍,在临床一线工作多年,见到过许多患者因为心理上的压力中断治疗导致病情快速恶化的情况,也有17岁少年因为治疗不及时不幸去世的情况。每当这时,他们都觉得惋惜和痛心。为了减轻患者的痛苦,在帮助患者进行身体治疗的同时,湘雅医院IBD-MDT团队也会从心理上也给予他们一些疏导、安慰和鼓励,让他们有勇气和信心面对挑战。在有了正确的认知和积极心态的同时,在日常生活中做好自我管理对疾病的愈后也极为重要。因此,湘雅医院IBD-MDT团队一边帮助患者制定适合的治疗方案,一边大力协助患者做好自我管理,例如,通过医生指导用药、用药知识讲解与普及等方式,帮助患者做好药物使用管理;通过营养门诊、IBD患者饮食与营养宣教,帮助患者做好饮食管理;通过游湖、登山等方式与患者一起开展体育锻炼活动。


03
携手共进,三方共赢

据湘雅医院医保办刘赛男主任介绍:“此次乌司奴单抗价格下调后进入医保,将会有80%的费用可以纳入医保报销范围……”,这无论是从患者、医院还是医保角度来说都是一个好消息。首先,最直接的是患者的经济负担减轻了。其次,医院作为桥梁可以为患者提供更多最好最新的药品,让患者得到更好的医治;最后,从医保的角度来说以量换价可以让医保资金得到更合理的配置,体现了医疗保障的本质和价值,这更有利于医改目标的实现。



中南大学湘雅医院消化内科IBD中心介绍

中南大学湘雅医院消化内科成立于1978年,经过30多年的发展,已逐步形成了消化系疑难病诊治为龙头,亚专科齐全的消化学科群,其中炎症性肠病、肝胆胰疾病诊治及胃肠疾病等多个亚专科学科建设方面已经形成了稳定的诊疗流程及专业治疗小组,尤其是炎症性肠病(IBD)专业组,已经形成了整套规范的诊治方案,组建了炎症性肠病多学科协作团队(IBD-MDT),成立了湖南省目前唯一IBD治疗中心,并搭建了湖南“爱必递”炎症性肠病公益慈善专项基金、IBD医患微信群、IBD微信公众号等交流平台,使IBD专业组快速跻身国内先进行列。

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图片张启芳教授

刘小伟教授

中南大学湘雅医院消化内科主任

中华医学会消化内镜学分会委员

中华医学会消化内镜学分会老年协作组副组长

中华医学会消化病学分会临床流行病学

协作组副组长

湖南省消化内镜医疗质量控制中心主任

中国医师协会消化医师分会委员

中华医学会消化病学分会IBD学组委员

中华医学会消化病学分会微生态协作组委员

中华医学会肝病学分会自免肝学组委员

中国老年医学会消化病学分会副会长

湖南省医学会消化病学专委会炎症性肠病

协作组组长

湖南省医学会消化病学专业委员会副主任委员

湖南省医学会消化内镜专业委员会副主任委员


图片张启芳教授

莫萍护士长

湘雅医院消化内科IBD专科病房护士长

湖南省健康管理学会营养与健康专业委员会委员

湖南省健康管理学会肿瘤全病程管理专业

委员会委员

中国医药教育协会炎症性肠病专业委员会委员

湖南省IBD志愿者团队负责人


图片张启芳教授

刘赛男副主任

湘雅医院医保办副主任

医保管理师

湖南省医保委员



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