血友病是需要终生治疗的疾病，在漫长的疾病管理和医患互动过程中，需要确保患者及其照护者得到易于理解和掌握的疾病管理与日常照护的指导，最大限度满足患者的自我管理需求。在“健康中国2030”的国家战略中，健康素养是一个重要的组成部分。在现阶段，大家的需求已经由“以治病为中心”加速向“以健康为中心”转变，建立健全健康教育体系，提升全民健康素养，是非常重要的一环。

通过对我国血友病诊疗及管理相关政策和对文献的梳理、总结发现，我国已有血友病健康教育相关政策、体系支持，医护人员和相关机构患教意识较强。患者对血友病基础知识有一定的了解；但也发现大多患者在家庭治疗的基本技能方面仍有欠缺；同时，由于患者教育水平参差不齐，需要个性化患者教育。

本次调查旨在评估中国血友病患者及未成年患者家属的血友病相关健康素养水平，以及患者的健康信息偏好，为进一步针对中国血友病患者的需求进行健康教育提供科学依据，帮助我国血友病患者提高健康素养水平。

基于国家卫生健康委妇幼健康司于2022年编写的《血友病防治健康教育核心信息》，项目组自行设计并经血友病领域专家讨论形成《中国血友病患者健康素养调查问卷》。于2023年10-12月依托全国省市血友病诊疗中心招募患者、开展调查。问卷分为成年患者问卷和未成年患者照护者问卷。调查内容包括：血友病患者社会人口学情况、基本健康和血友病相关健康状况；血友病患者、照护者的健康素养，包括血友病基本知识（5题）、血友病健康教育材料阅读理解（5题）和药品说明书的阅读计算（5题）；血友病患者自我管理行为和卫生服务利用行为；血友病患者主要照护者的健康信息偏好。

1. 调查对象人口学情况、基本健康和血友病相关健康状况

在接受调查的1765名成年血友病患者中，86.8%为血友病A，64.0%为重型（凝血因子活性水平<1 IU/dL)；37.7%的患者在2岁前被诊断为血友病，12.6%曾产生过凝血因子抑制物，50.2%的患者有血友病家族史。成年患者受教育情况和就业情况参见图1和图2。

2.调查对象健康素养水平

参照中国居民健康素养监测计算健康素养水平的规则，正确回答全部血友病健康素养题目的80%，为具备血友病健康素养；正确回答某维度血友病健康素养题目的80%，则为具备该维度血友病健康素养。结果显示（参见图3、图4），仅22.4%成年血友病患者和20.7%的未成年血友病患者照护者具备血友病健康素养；整体而言，未成年患者照护者的血友病健康素养水平低于成年患者的健康素养水平。

落实个体化患者教育

需针对不同理解水平和关注点的患者量身定制信息内容和教育方法。另外，需要重点关注弱势患者群体，包括受教育程度低、农村户籍患者，促进患者教育的公平性。

多方参与式健康管理模式

患者获得的支持主要来自医疗机构和公益组织，家人和病友经验分享和实际支持，更易被患者所接受。基于社区伙伴关系构建的“医-护-患”三方血友病综合管理网络，进一步提升患者健康素养、激活健康行为。

提供通俗和实用的健康信息，多元化信息传递和呈现形式

充分发挥血友病专科医院和医护人员作用，为血友病患者提供具有科学性、通俗性、实用性的健康信息。丰富健康信息来源渠道患者可以通过社交媒体和互联网新闻渠道接触到大量信息，这类信息渠道具有快速更新、易于传播、多元呈现、获取即时等特点。

健康信息网络平台建设，实现信息共享

引入并系统评估基于数字化技术的远程医疗项目应作为发展趋势，结合血友病治疗中心的属地化管理建设，共享高质量患者教育资料，加强医患沟通的及时性。

提升组织健康素养意识

社会各界应积极发挥各组织优势提升患者健康素养；患者组织了解患者需求，代表患者发声，传播健康信息，提供情感支持；企业通过创新产品、技术和资金，支持健康素养提升和应对研究、健康传播材料研发和推广应用；媒体加强自我监管，传播健康信息，呼吁健康政策，杜绝错误、假信息；社区卫生服务机构发挥专业优势和贴近居民的优势，做好“最后一公里”健康信息传播与服务。

（本文由中国血友病协作组、北京大学公共卫生学院、山东大学健康偏好研究中心、辉瑞中国医学部联合发布）