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世界睡眠日 | 这个画展,带你走进“发作性睡病”患者的梦中世界

2023-03-21作者:壹生健康资讯
非原创

说到睡眠问题时,普通人最常遇到的就是失眠,但除了失眠以外,另一些人却有“秒睡”“倒头睡”“着床睡”的“能力”……


每年的3月21日是“世界睡眠日”。

 

“世界睡眠日”活动自2007年由睡眠医学领域的专家发起,旨在推动大众对睡眠健康重要性的认知,从而提升身体健康素质。目前,世界睡眠日活动已经延续16届、覆盖全球70多个国家和地区。

 

2023年3月17日,2023年“世界睡眠日”之际,由北京大学人民医院承办,上海市慈善基金会、蓝鲸罕见病专项基金公益支持下,以“良好睡眠,健康之源”为主题的全民睡眠公益系列活动,在北京大学人民医院落地启动。


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“说到睡眠问题时,普通人最常遇到的就是失眠,但除了失眠以外,另一些人却有‘秒睡’‘倒头睡’‘着床睡’的能力,这可能会让失眠人群感到羡慕不已,但其实在这些人当中,可能有些人睡着之后就立马开始打呼噜,或睡不了多久就会觉醒,之后又得继续睡,反反复复好几次,这在临床上就是睡眠障碍的表现,而且如果白天犯困还伴有猝倒,那么很可能是发作性睡病。”世界睡眠协会秘书长、亚洲睡眠医学会主席、北京大学人民医院呼吸睡眠医学中心主任韩芳教授说道。

 

发作性睡病(narcolepsy)是一种原因不明的慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪症、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病(以下简称“睡病”)。这是一种发病率不到万分之一的罕见病,我国经过多年的公众教育明确登记姓名的患者仅有1600人,在几大睡眠中心登记的病例也不足6000人,其中三分之二都是学龄期儿童。


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这类患者常常说睡就睡,无法自控,一激动就瘫软,喜做噩梦,经常梦境与现实不分,开车都能睡着,非常危险……韩芳教授指出,公众对“睡病”的认知不足,让这类患者很受“委屈”,不被理解的地方特别多。一位年轻女性患者,曾在她的朋友圈无奈的描述自己的窘态,她去参加会议,在即将到达目的地门口,突然睡着,醒来时孤身倒在酒店门口,周围人以为“碰瓷”不敢近身。

 

为此,在本次全民睡眠公益系列活动中,特别设立一个环节——《罕见的梦》公益画展,2023年3月17日,作为全球首个关爱罕见睡眠疾病患者的公益画展落地北京大学人民医院,所有画作场景均来自患者的梦境。不仅有国内外患者自己创作的,还有邀请艺术家协助手绘而成的,在绘画的过程中,也是在梳理内心的情感和情绪。通过画梦这个行动,成为连接患者和社会通道的一个桥梁、一个表达的出口。


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《罕见的梦》由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、发作性睡病患者组织觉主家发起,子昂健康协办,上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛女士说:希望通过这种艺术的形式,让更多人认识发作性睡病,并呼吁大众关注自身的睡眠健康。韩芳教授补充道,希望通过这些活动,进一步促进药物的研发和引进,真正帮助到患者,让他们睡眠无梦的梦想成真。


一位“睡病”患者家长说道:“通过绘画这种方式,我的孩子能慢慢梳理自己的情绪,直面心神,平复心情,进而触及语言无法达到且内心闪亮的东西,找到智慧、勇气和希望,以待重新出发。”

 

当日,还举办了义诊、专家公益科普、患者面上交流会和媒体答疑会等活动。


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作为本次活动发起人之一的韩芳教授介绍,睡眠对人类的身体和心理健康至关重要。它可以帮助身体修复和恢复能量,改善免疫系统和心情,同时也有助于大脑记忆和学习能力的提升。而不良的睡眠习惯会导致失眠、疲劳、焦虑、抑郁等问题,并可能增加多种慢性疾病的风险。韩芳教授强调,世界睡眠日的目标是提高公众对睡眠健康的认知,促进对睡眠障碍的预防、治疗和管理。在这一天,世界各地展开包括发放睡眠健康信息、举办讲座义诊、组织社区活动等一系列与睡眠相关的活动和宣传,让更多民众了解睡眠健康,关注、发现和重视自己和家人的睡眠问题。


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