来源：药物临床试验网

春暖花开是欣欣向荣的季节，但很多哮喘儿童却因哮喘不能在大好春光中纵情奔跑，或因为惧怕诱因而小心翼翼。在这样一个哮喘高发季节，除了那些哮喘儿童的家长表现出忧心忡忡之外，上海交通大学医学院附属新华医院儿科主任鲍一笑教授面色也略显凝重。

这是因为鲍教授多年来一直致力于控制儿童哮喘，但是历经二三十年的努力，我国对儿童哮喘的控制水平并不理想，部分和完全控制者不过半数，比例之低不禁让人扼腕。鲍教授曾参与调查，1990年时，中国哮喘儿童发病率为1.09%;2000年时发病率约为1.97%;目前儿童哮喘在全国发病率已达到3.02%。就中国人口规模看，约有1千万哮喘儿童!但这个庞大数字并未停滞，依然在不断增长。这不仅给家庭，更给医疗带来了巨大压力!

据鲍教授介绍，儿童哮喘发病率逐年增高，上海共两千四百万人口，其中有六百万左右为儿童，而哮喘发病率已经达到7.57%，即哮喘儿童约有50万之多。按目前的儿童哮喘管理方案，患者大概三个月随访一次，一年平均四次。这50万患儿一年随访就诊约200万次，一位专家一周出诊两次，一次诊疗50个患儿，一年不过诊疗五千人次。意味着至少需要400位哮喘专家，才能满足上海200万人次的就医，这几乎很难实行。

鲍教授多年来一直从事儿童哮喘方面的工作，在儿童哮喘的医疗、教学、科研工作中都有杰出的贡献，在儿童哮喘领域内是首屈一指的领军人物。采访中，他分析了哮喘难以控制的几点因素，鲍教授说，原因是多方面的：

1. 患儿家长缺少对哮喘的认知，哮喘知识的普及教育匮乏。哮喘需要长期控制，家长若不了解哮喘的诱因、自我监测等方面知识，治疗的依从性就低，则很难在日常生活中控制哮喘的发病，管理患儿的健康。

2. 部分医生本身对哮喘的认识不够，儿童哮喘尚未做到规范化治疗。

3. 医生资源有限，患者就医困难。哮喘患儿人数众多，相对来讲医生数量过少，造成了患者就医难。

为了解决以上这些问题，鲍教授一直不遗余力的多方努力。他希望所有哮喘患者都能得以控制，希望患儿能够正常活动、正常学习、正常工作。他把控制和降低中国哮喘发病率作为理想和目标，在儿童哮喘科普、医疗、研究等方面着手，尽其所能改变我国的儿童哮喘控制现状。

他在医院创办了哮喘学校，连续八年每季度一次对广大哮喘患儿家长进行科普教育，近年还通过微信平台进行科普教育。鲍教授每年举办与儿童哮喘相关的国内外学术交流，以此提高医生诊疗、控制哮喘方面的能力和水平。

鲍教授带领团队全力规范化哮喘诊疗工作，每周一至周六皆有哮喘门诊，年均接诊哮喘患儿五万人次。

很多患儿因喘息住院或在留观室静脉给予大量的激素和抗生素治疗。家长因奔波不便造成困扰，而孩子不但痛苦还导致用药很过度。鲍教授为缓解患儿痛苦和家长压力，根据疾病和药物特点，研究建立年幼儿童喘息治疗方案——联合降阶梯方案，即口服、每天一次的治疗方案。不但节省大量人力物力资源，同时效果显著，在全国范围内得到了广泛运用和推广。

在常年接触中，鲍教授发现家长们非常关心孩子是否患有哮喘、将来会不会患上哮喘。而哮喘是高遗传度疾病，需早预防。所以鲍教授通过潜心研究，建立了哮喘基因预测模型，通过检验基因方法，预测是否会患哮喘。对诊断、预测、早期预防皆有较高价值。不但已经获得专利，且已逐步向临床推广（详见文末）。

鲍教授在儿童哮喘方面、儿童哮喘科普方面的专著有十余本。2013年在香港与各国发起成立了亚洲儿科呼吸学会，这一举措加强了亚洲国家儿科呼吸的学术交流。

虽然做了这么多，但鲍教授仍觉远远不够，他认为要改善儿童哮喘控制不力的因素，网络信息化是一个非常重要的抓手。因此，搭建了中国儿童哮喘咨询管理大数据平台。

鲍教授说，打造大数据平台是因为尽管我国儿童哮喘患者非常多，但很多研究结果往往都不理想。我国现有儿童哮喘相关的数据，大部分来源于国外循证医学研究结果。而如今是信息化时代，凭借网络化获得大数据，对哮喘相关问题进行研究，寻找和分析中国儿童哮喘的规律，有助于儿童哮喘管理。

从哮喘控制管理问题出发，鲍教授搭建的这个平台即将投入应用。平台让医生们有了网上工作室，里面有医生介绍、患者病例登记、咨询记录等。他希望最终每个医生手机里都有这样的软件，打开软件能够看到自己所有病人情况、数据和病人提出的问题，并连线病人给予回答。

这个平台可解决患者及家长知识匮乏的问题，他们可以上网或登录手机端，通过阅读医生提供的科普知识，接受教育。

通过平台还能把规范化治疗方法发布给每一个医生，即可统一规范治疗，提高规范治疗的水平。由于患者多、医生少，资源有限就诊困难，通过网络这种方式，医生们可以实时的利用工作以外的课余时间，帮病人及时解决所咨询的问题，大大增加医生与患者接触的时间和机会。还可适时对患者教育，提高患者对哮喘的认知度以及对药物治疗的依从性。

通过这个平台，不但扩大了医生的工作时间，扩展了医生工作区域，能够更多的为病人服务。若每晚解决20个病人的咨询，一年就能解决7000多人次的咨询问题，进一步解决患者就医难的问题。

如果1000位医生用这个平台，一位医生纳入1000个患者，就能获得非常庞大的数据量，对这些数据进行分析，就能够获得有关中国儿童哮喘的相关信息，解决中国儿童哮喘的有关问题。通过观察管理、用药情况、控制水平等，修订中国儿童哮喘指南，推进中国儿童哮喘管理提纲，提高哮喘控制水平。通过这个平台，可达到教育、管理、规范化治疗、大数据研究等多个目的，利用这个平台也能解决中国儿童哮喘控制水平不高，临床病例逐渐增加等问题，这将是一个重要的改变!极具价值的改变!

中华医学会儿科分会呼吸学组在全国建立了60家医院构成的儿童哮喘协作组，鲍教授担任全国哮喘协作组组长。目前推动每个每一省直辖市建立下属协作组，构建了一个1000-2000个会员点的全国哮喘防治网络。鲍教授说，未来的哮喘管理局面将是全国有1到2000个这样的网络，同时运用儿童哮喘咨询管理大数据平台，建立线上线下互通的管理模式，使整个中国儿童哮喘控制水平提高;让人们对哮喘的认识提高;医生的诊疗规范性提高;患者的控制水平提高;开展和进行中国儿童哮喘方面的大数据研究，这将是革命性的管理模式！