陈洁教授最初是一名消化内科医生。2010年世界卫生组织正式确立神经内分泌肿瘤的疾病分类体系，彼时，我国在该领域的规范化诊疗尚处空白状态。神经内分泌肿瘤广泛分布于人体各器官组织（除毛发、指甲及牙齿外），最常见于消化系统。身为消化内科医生的陈洁教授，因此有了更多接触该肿瘤的机会。“是偶然，也是必然。”陈洁教授毅然踏入这片未知领域，开启了从零开始的艰辛探索。

神经内分泌肿瘤是一大类起源于全身分布的神经内分泌细胞和肽能神经元的肿瘤。这些细胞原本调控人体正常生理功能，发生病变后形成的肿瘤具有高度复杂性与异质性。既存在惰性生长型，亦包含高度侵袭性亚型；部分病例伴有激素分泌综合征，另一部分为无功能型；遗传相关性病例约占10%。病理学层面，该肿瘤在不同解剖部位呈现差异化命名体系及分级标准。这种高度复杂性决定了需要建立多维度诊疗体系。"当时全国医生对该病几乎一无所知，患者首诊往往就医无门，平均延误诊断长达五年。"陈洁教授回忆道，也正是这份临床痛点的洞察，驱动她在从零起步的拓荒之旅中坚持了下来。

中山大学附属第一医院是综合性医院，在此工作期间，考虑到该院每个科室都可能碰到神经内分泌肿瘤患者，陈洁教授非常认真地一个个科室去寻找患者。“没有患者的医生还怎么叫医生？”终于，在坚持大半年后，陈洁教授遇到了她的第一例患者。“有一天晚上11:00多，胰胆外科主任突然给我打电话说收治了一位年轻的胰腺神经内分泌肿瘤患者，已经没有根治手术机会了，问我是否要收治。”陈洁教授仍记得很清楚，在接到电话后她立刻半夜飞奔到医院，将患者转到了自己科室。也正是从这第一个患者开始，陈洁教授开启了手写记录患者症状演变、治疗反应及预后数据的工作，累计记录近千份原始病历。“每一份病历都是优化诊疗路径的基石。”陈洁教授强调。基于翔实数据的反复回溯与多维分析，个体化治疗框架逐渐成形。在积累一定病例量后，也成功吸引了各学科医生参与病例讨论，经过近十年努力，终于组建起常态化的多学科诊疗团队。

2021年，为实现单病种肿瘤诊疗中心化的梦想，陈洁教授来到复旦大学附属肿瘤医院。在这里，她牵头联合病理、影像、核医学、外科、介入、内镜等多领域专家，创建了国内首个神经内分泌肿瘤单病种诊治中心，并担任医院神经内分泌肿瘤多学科综合诊治团队首席专家。“复旦大学附属肿瘤医院以多学科门诊的方式真正地将多学科诊疗直接推进到临床一线。”陈洁教授指出，不同于表演性质和教学性质的多学科诊疗，在复旦大学附属肿瘤医院，患者只需挂上多学科诊疗门诊号，便能享受到一站式诊疗服务，从疾病诊断、制定治疗方案，再到分流至相应学科接受后续治疗，所有流程一气呵成，极大地提高了诊疗效率。这种模式对于神经内分泌肿瘤这类罕见病而言，意义尤为重大。如今，陈洁教授团队的多学科诊疗门诊的患者络绎不绝，来自全国各地。每个工作日，门诊医生们从早到晚忙碌，平均要看70~80位患者，甚至有时会工作到晚上九点。即便如此，专家团队依然坚守岗位，认真对待每一位患者，力求为他们解决实际问题。

陈洁教授所指导的研究生均以神经内分泌肿瘤为研究方向，毕业后大部分学生选择投身该领域，成为专病医生。随着复旦大学附属肿瘤医院神经内分泌肿瘤科的成立，团队中青年医生亦秉持“单病种深耕”理念，聚焦神经内分泌肿瘤的临床与研究。“这种高度专精化的职业路径，注定未来他们将成长为该领域的专家。”陈洁教授认真地说。与此同时，多学科诊疗团队成员的专业化发展也至关重要。例如，病理学、影像学教授在深耕本学科的同时，逐步聚焦神经内分泌肿瘤细分领域，最终成为兼具大专业背景与神经内分泌肿瘤专长的复合型人才。

此外，陈洁教授和团队通过专病进修、短期培训、学术巡讲等形式，系统性培养全国范围内有志于神经内分泌肿瘤诊治的医生。历经14年积累，已为各级医疗机构输送数百名专业人才。“目前，国内活跃于神经内分泌肿瘤领域的主力医师中，绝大多数曾参与过我主导的培训项目。”陈洁教授语带骄傲。此举不仅缓解了罕见病诊疗资源分布不均的困境，更从学科生态层面实现了“以点带面”的辐射效应，为神经内分泌肿瘤诊疗体系的长远发展注入可持续动力。

进入神经内分泌肿瘤领域后，陈洁教授一直认为有两件事非常重要，“一是推动专业医生的规范化培训，二是构建公众对疾病的科学认知体系。”十余年来，陈洁教授和团队以肿瘤防治宣传周、国际神经内分泌肿瘤日等为契机，联合主流媒体开展系统性科普活动。通过专栏文章、专题访谈、科普短片等形式，累计发布百余篇原创内容，其中多篇由陈洁教授亲自执笔。这些科普作品既坚持专业严谨性，又力求语言通俗化，“希望能让患者及公众从权威视角理解疾病本质。”陈洁教授解释。对于罕见病而言，科普的价值很大，它能够缩短患者从“茫然无措”到“精准就医”的距离，减少因认知匮乏导致的误诊漏诊。陈洁教授始终认为，投身科普是专科医生的天然责任，“唯有当疾病被社会看见，患者才可能被及时救治。”这一理念不仅适用于神经内分泌肿瘤，更是所有小众病种打破诊疗困局的必由之路。

神经内分泌肿瘤的药物研发历程可追溯至1907年该肿瘤被发现后的数十年间。由于疾病罕见且长期缺乏有效治疗手段，其临床关注度一度低迷。直至20世纪80年代，首个化疗药物链脲霉素的问世，标志着神经内分泌肿瘤正式迈入化疗时代。此后，针对该类肿瘤激素分泌功能的特性，生长抑素类似物被引入临床。这一类药物不仅可调控激素分泌综合征，后续研究更证实其兼具抑制肿瘤生长的双重作用，成为神经内分泌肿瘤治疗的基石药物。2010年前后，随着神经内分泌肿瘤核心治疗靶点的发现及相应靶向药物的成功研发，该领域迎来革命性进展，正式跨入靶向治疗时代。此后，核素疗法迅猛发展，尤其在2015年前后，相关药物研发进入爆发期，显著改善了晚期患者的生存预后。

展望神经内分泌肿瘤治疗的未来，陈洁教授认为，新药研发仍是关键，如核素治疗、靶向治疗、免疫治疗等方面的探索持续进行。同时，多学科紧密协作同样重要。对于患者而言，在漫长治疗过程中，不同阶段需要外科、介入放射等多种诊疗手段与药物协同配合。合理安排各学科介入时机，对提高患者生存率和生存质量意义重大。

陈洁教授

复旦大学附属肿瘤医院

神经内分泌肿瘤多学科团队首席专家

复旦大学附属肿瘤医院神经内分泌肿瘤中心主任

复旦大学附属肿瘤医院神经内分泌肿瘤科主任

欧洲神经内分泌肿瘤学会（ENETS）顾问委员会委员

欧洲肿瘤内科学会（ESMO）神经内分泌及内分泌肿瘤学组委员

国际神经内分泌肿瘤联盟（INCA）医疗顾问委员会委员

中国抗癌协会神经内分泌肿瘤专业委员会主任委员

中国抗癌协会胰腺癌专业委员会神经内分泌肿瘤学组（CSNET）组长

中国抗癌协会肿瘤内分泌专业委员会副主任委员

中华医学会消化病学分会胃肠激素与神经内分泌肿瘤学组副组长

中国医师协会胰腺病分会胰腺神经内分泌肿瘤专委会副主任委员

中国临床肿瘤学会（CSCO）罕见肿瘤专家委员会委员

中国抗癌协会理事

中国胰腺病学会理事

上海市抗癌协会常务理事

ENETS 官刊Journal of Neuroendocrinology 高级编委

Journal of Pancreatology 编委

《中国癌症杂志》编委

《中华消化杂志》通讯编委

审阅 | 复旦大学附属肿瘤医院 陈洁

整理 | 中国医学论坛报社 桂晶晶

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