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阜外TAVR俱乐部,瓣膜病患者“温暖的家”

2018-12-11作者:医学论坛报秋宇资讯
TAVR经导管主动脉瓣置换术

2018年12月9日,阜外TAVR病友会在阜外医院M会议室如期举行。

参会的病友远远超出了预期。此次活动的主旨是为了普及最新医学理念,全面照护经导管主动脉瓣狭窄置换的病友。

随着人口老龄化的进展,退行性瓣膜病已经成为危害老年人健康的重要疾病,瓣膜病治疗的金标准是外科换瓣手术,但许多老年人由于伴随疾病对外科手术禁忌或手术高风险。近十多年来经导管主动脉瓣置换术(TAVR)迅速发展,已经成为治疗老年主动脉瓣狭窄的有效方法。由于疗效肯定,不开胸、痛苦少、恢复快,深受广大患者欢迎。

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活动当天到场的患者大多都是接受了TAVR手术的病友,首次来阜外就诊时,病情已经到了终末期,曾经的病痛折磨还历历在目,呼吸困难、水肿、不能平卧、晕厥等严重的心衰症状已经让他们和家人到了崩溃的边缘,吴永健教授带领的阜外TAVR团队给了他们第二次生命。

为了获得更好的临床疗效,TAVR术后需进行规范的长期随访和疾病管理,以减少不良心脏事件发生。以往患者出院后,往往因各种原因不能完成随访,后续疾病管理更无人指导。另外,不开胸主动脉瓣置换是一种新型手术,能熟练开展此项技术的医院仅寥寥数家,很多心脏科医生尚不了解,此类患者更迫切需要与瓣膜病专家团队之间保持长期紧密的联系。

为了解决患者的后顾之忧,阜外TAVR团队对疾病管理进行了全新尝试,组建了病友俱乐部,搭建了网络平台,专人负责日常管理,疾病相关咨询、答疑、预约、医患沟通等内容。

定期举办线下病友会,在病友会期间,为处于复查窗口期的患者开通绿色通道,从复查提醒、检查预约、专人引导、检查报告判断、结果查询到与医疗专家面对面交流,患者们省去了舟车劳顿、四处奔波之苦,更获得了与瓣膜专家深入交流的机会同时为瓣膜病患者提供了最权威、最专业的治疗意见。

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病友会上,专家的授课让更多的人了解:心脏需要“保养”、运动要科学。积极推广心脏主动康复概念,将康复理念从思想改变,由被动变主动,通过多方面、多学科合作,采取综合干预手段,包括药物、运动、营养、心理、社会支持改变个人的不良生活方式,帮助病友培养、保持健康行为,促进健康的生活方式,控制心血管疾病的各种危险因素,使患者生理、心理和社会功能恢复到最佳状态。

现代心脏康复既包含康复(恢复和提高患者的功能能力),也包含预防(预防疾病再发和死亡)的双重意义。良好的习惯、自律的生活能协助患者改善病痛症状;提高患者的心脏功能;缓解心绞痛症状;降低再次住院率;降低心血管死亡率;减少患者和医保总医疗费用。

病友会上我们看到了积极公益的小志愿者身影,殷勤的为爷爷奶奶分发资料,做着力所能及对的服务。孩子投身公益培养孩子们的爱心、责任心。让他们从小就知道帮助别人,服务社会是一件非常有意义的事情。也能加强孩子们的沟通协调能力。

俱乐部精心为病友准备了康复小礼物配合治疗。其中最有特色的是由阜外一线的TAVR专家为病友量身撰写科普手册,内容详尽,简单易懂,极受病友的认可与关注。

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最后让我们跟随一组图片,再来感受一下活动现场热烈的气氛。

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