四川大学华西医院 周东

目前运行的癫痫指标分为内科指标6项、外科及病理指标4项。

内科指标

癫痫发作频率记录率是一切癫痫诊疗的基础，定义为单位时间内，住院癫痫患者中各种发作类型的发作频率均得到记录的人数占同期住院癫痫患者总数的比例。这一指标要求对患者各类型的发作进行记录。2017年发布的国际抗癫痫联盟癫痫(International league against epilepsy, ILAE )新分类将痫性发作分为局灶性起源、全面性起源、未知起源及未分类4类，癫痫发作频率记录率指标应参照该分类进行规范的记录。

这一指标定义为单位时间内，住院癫痫患者（确诊3月及以上）中近3月按照癫痫诊断类型规范使用抗癫痫药物治疗的人数占同期住院癫痫患者（确诊3月及以上）人数的比例。规范使用抗癫痫药物指患者依照发作类型服用恰当的抗癫痫药物，按照规范剂量，规律服用抗癫痫药物3月及以上。参考中国成人癫痫患者长程管理共识专家协作组发布的《关于成人癫痫患者长程管理的专家共识》。

抗癫痫药物的不良反应非常危险，如常见的钠离子阻滞剂奥卡西平、拉莫三嗪药物诱发的皮疹等。监控药物的不良反应是抗癫痫药物治疗的核心指标。这一指标定义为单位时间内，住院癫痫患者病程中发生抗癫痫药物严重不良反应的人次数与同期住院癫痫患者总人次数的比值。(抗癫痫药物严重不良反应包括：使用抗癫痫药物后导致患者需前往门诊就诊，并减药、停药或对症处理；或导致患者需要住院治疗；或住院时间延长；或导致胎儿先天性畸形或出生缺陷的反应。)

目前癫痫的诊断不仅仅要求对发作进行诊断，还要关注其病因和共病。对所有新诊断患者，都应该进行常规的脑电图与脑影像学筛查，以发现病因学提示。本指标定义为单位时间内，住院癫痫患者完成神经影像学检查（如头颅CT或核磁共振）及脑电图学相关检查（普通或视频长程脑电图）的人数占同期住院癫痫患者总数的比例。

癫痫患者共患焦虑抑郁的风险远高于正常人，严重影响了患者和照料者的生活质量，及时干预将有效降低患者和社会疾病负担。本指标定义为单位时间内，住院癫痫患者完成共患病（抑郁症、焦虑症）筛查人数占同期住院癫痫患者总数的比例。通过经过验证的专门用于癫痫患者的中文筛查量表GAD7和NDDIE可以有效筛查患者的共病情况。而在儿童，常见的共病包括ADHD和孤独症谱系等，在中国抗癫痫联盟的工作下，现在也有经过翻译和验证的量表可供使用。

此前调查提示，我国癫痫患者住院人群，年龄中位数为30岁，正好处于育龄高峰。对育龄期女性进行妊娠宣教，必不可少。本指标定义为单位时间内，住院育龄期（18～44岁，月经周期正常）女性癫痫患者（或照料者）在一年内至少接受过1次关于癫痫及治疗如何影响避孕或妊娠咨询者占同期育龄期女性住院癫痫患者的比例。 

外科及病理指标

本指标是反映医疗机构癫痫外科医疗治疗质量的终点指标，体现了医疗机构癫痫外科的综合质量。对两种及以上足量抗癫痫药物规范治疗失败的癫痫患者，应进行癫痫手术评估。癫痫手术评估监测包括：头皮脑电图监测、发作期视频脑电图监测、头部核磁共振、头部PET/CT或PET/MRI及头部功能影像监测。对上述各项监测均提示一致的致痫灶，应行择期手术。

癫痫手术的术后并发症包括：脑脊液漏、脑积水、颅内/颅外感染（浅表或深部）、颅内或硬膜外脓肿、缺血性脑血管病、颅内血肿、静脉窦血栓形成、深静脉血栓形成、肺栓塞、肺部感染、代谢紊乱、语言障碍、记忆障碍、偏瘫、精神障碍、视野缺损。控制术后并发症的发生有利于患者早期恢复和长期预后。

癫痫术后病理明确指规范确切的临床病理诊断，包括明确癫痫患者切除病灶的病理诊断为：皮质发育畸形、局灶性皮质发育不良、结节性硬化、海马硬化、灰质异位、肿瘤、软化灶、胶质瘢痕、炎症、血管畸形、感染性病变、非特异性改变等。

尽管许多患者术后希望尽快减停药物，但规范的抗癫痫治疗要求序贯治疗。癫痫手术患者出院时应按照既往药物治疗方案，规范服用抗癫痫药物。

癫痫指标执行情况

单病种数据库

目前已对癫痫单病种数据库连续监测5年，与既往数据相比，2020年在对育龄期女性癫痫患者提供宣教的医疗短板有了明显增长，在防治抗癫痫药物严重不良事件方面有提高，而在癫痫发作频率记录率、病因学检查完成率及药物服用率等指标中维持了较高的完成率。

依据本年度近1000例癫痫外科上报病例得到的外科质控指标执行情况来看，癫痫外科质控工作由天坛医院的张建国、张凯教授牵头，近两年我们也看到有巨大的提升。外科指标方面，2020年癫痫患者术后并发症发生率为10.19%，较去年有所下降。术后病理明确率、继续抗癫痫药物治疗率仍待进一步提高。

NCIS数据库

对比NCIS的全国数据与单病种数据库，2020年度NCIS对癫痫与惊厥性癫痫持续状态医疗质量指标执行情况进行全国抽样调查，全国31个省（自治区、直辖市）共计3072家医疗机构上报癫痫病例，数据提示癫痫发作频率记录率仍需提高，作为目前指标体系的基础，完成率不足60%，另一方面，在哨点医院发现的妊娠宣教执行率短板，在NCIS数据中提示完成较好。这些结果也将指导我们今年宣教工作的重点，可能会放到规范化诊断以及治疗。

HQMS数据库

2020年报告纳入了2019年全国病案首页数据。全国癫痫出院人次数合计66万余人次。监测的三年期间，癫痫住院患者次均住院费用呈逐年上升趋势，2019年次均住院费用约为19968.5元。癫痫持续状态次均住院费用约为22769.9元。医疗保险覆盖以国家基本医疗保险为主，逐年上升，2019年癫痫覆盖率为65.2%，持续状态为70.8%。

针对癫痫共患病情况，除焦虑抑郁等情绪障碍外，随着人口老龄化不断加剧，合并高血压、糖尿病等基础代谢异常的患者人次及占比逐年上升，需要引起重视。这类人群的用药策略和管理是目前亟待解决的问题。

核心结果指标在院病死率在监测期间较为稳定，癫痫在院病死率约为1.6%，以男性为主，主要是合并共病患者。

本年度的HQMS分析首次加入了外科手术术式的分析，分析显示，手术次数增长最快的术式是脑深部电极置入术、岛叶病损切除术和枕叶病损切除术。 

惊厥性癫痫持续状态有10项质控指标，包括4条治疗指标，4条病因学筛查指标及2条终点指标。

2017年国际抗癫痫联盟(ILAE)更新了癫痫持续状态定义，将诊断和干预癫痫持续状态的时间定为5分钟，即癫痫强直阵挛发作持续发作超过5分钟就应立即启动药物治疗，为临床干预提供了更加明确的时间点。 

本指标将显示惊厥性癫痫持续状态60分钟的发作控制情况。按照我国惊厥性癫痫持续诊治指南，如在接诊后经第一阶段、第二阶段治疗后（60分钟内），仍无法控制发作，即为难治性惊厥性癫痫持续状态，病死率和致残率将显著升高。因此，采用接诊后1小时（60分钟）作为评估癫痫持续状态发作控制率的时间点。治疗阶段流程图参考《成人全面性惊厥性癫痫持续状态治疗中国专家共识》。 

初始治疗方案参考《成人全面性惊厥性癫痫持续状态治疗中国专家共识》。应在接诊后5~20 min的时间点内启动。在我国，初始治疗应首选10 mg地西泮（2~5 mg/min，10~20 min可酌情重复一次），或肌注10 mg咪达唑仑。院前急救和无静脉通路时，优先选择咪达唑仑。 

如果一线二线药物治疗无效，则应定义为难治性癫痫持续状态，这类患者的病死率、致残率高，指南提示应积极与麻醉、重症合作，及时插管和评估麻醉药物应用的可能。本指标将评估第二阶段治疗无效的难治性癫痫患者麻醉性药物应用率。 

难治性惊厥性癫痫持续状态需给予必要的生命支持，尤其是呼吸支持（气管插管或机械通气），防止因惊厥时间过长而导致不可逆的脑损伤和重要脏器损伤。 

尽管癫痫持续状态的EEG无明显病因特异性，指南推荐尽快对惊厥性癫痫持续状态行cEEG指导治疗。本指标显示了24小时内脑电监测的完成情况。 

成人新发癫痫持续状态常常没有既往癫痫病史，需要尽快完成神经影像学（头部MRI或CT）筛查，排查病因。 

脑脊液检查是惊厥性癫痫持续状态患者病因诊断的重要手段。新发癫痫持续状态常见于脑炎等疾病，需要常规进行脑脊液筛查，排查病因。 

经过在院期间筛查，惊厥性癫痫持续状态患者在院期间应明确发病病因。惊厥性癫痫持续状态的病因包括感染、脑血管病、肿瘤、中毒/代谢紊乱等。 

惊厥性癫痫持续状态是神经内科急危重症，我国既往研究报告显示，病死率约为15%。惊厥性癫痫持续状态患者在院病死率是评估在院癫痫持续状态患者治疗效果的终点指标。

惊厥性癫痫持续状态患者随访病死率是短期内评估惊厥性癫痫持续状态治疗效果的终点指标。

癫痫持续状态指标执行情况

单病种数据库

惊厥性癫痫持续状态指标在2020年度进行了首次发布，数据提示惊厥性癫痫持续状态发作控制率、影像检查率都维持在一个较高水平，但初始治疗标准方案应用率、病因明确率等尚需进一步提高。

NCIS数据库

在惊厥性癫痫持续状态方面，NCIS方面共计3072家医疗机构上报惊厥性癫痫持续状态病例，其中三级医院1106家，包括三级甲等医院660家；二级医院1049家，包括二级甲等医院888家。各医院自评结果与病种数据库对比：麻醉支持明显高于病种数据库结果，病因学检查筛查率仍需不断提高。

HQMS数据库

2020年报告纳入了2019年全国病案首页数据。全国癫痫持续状态出院人次数合计4.1万人次。监测的三年期间，住院患者次均住院费用呈上升趋势，2019 年癫痫持续状态次均住院费用约为22769.9元。医疗保险覆盖以国家基本医疗保险为主，逐年上升，2019年癫痫覆盖率为65.2%，持续状态为70.8%。

癫痫持续状态合并癫痫的年龄分层情况，在15岁以下患者，癫痫合并率较高，可达40%以上，而15岁以上患者以新发癫痫持续状态为主。在院病死率在监测期间较为稳定，癫痫持续状态约为3%。