【儒亮时评】死亡，一个实践问题。“生前预嘱”，从法规意义上，第一次把死亡这个实践问题这么近距离拉在了我们面前，且又开了新局。很多人还可能对此有些猝不及防。但既开了头，往实、往深和往细推，就是推进方向。我们每个人，都是推动者。为什么？我们每个人都是自己健康的第一责任人。为此，我们每个人，责无旁贷。

来源：中国青年报    时间：2022-08-02

近期，深圳市人大常委会表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，首次将“生前预嘱”写入地方立法，从法律层面维护了个体自主选择临终医疗方式的权利。“生前预嘱”入法引起了广泛关注，也重新引发了关于“死亡”和“善终”的思考。

二十一世纪的临终悖论

什么是善终？在北京海淀医院安宁疗护病房主任秦苑看来，善终就是“生死两相安”的告别——患者在亲人的陪伴下，按自己的心愿，平静安详地告别这个世界；死者没有遗憾地离开，生者没有愧疚地继续生活——这正是安宁缓和医疗的理念。

今年2月发表的《柳叶刀死亡价值重大报告》指出，当前，由于过于强调通过积极治疗延长生命，全球在安宁缓和医疗可及性方面存在巨大的不平等。并且，生命终末期医疗费用高昂，导致数百万人在生命终末期遭受不必要的痛苦。

北京大学医学部医学伦理与法律系教授丛亚丽是《柳叶刀死亡价值重大报告》的共同作者。她在接受中青报·中青网记者采访时表示，生命科学和技术的进步在拯救生命，但也助长了人们认为死亡可被“打败”的想法，让生命终末期过度依赖医学的干预，这让死亡在高度资源化的医疗卫生系统中变得复杂，最终使得21世纪的临终过程变成了悖论。

“从2000年到2019年，人类的预期寿命从66.8岁增长到了73.4岁，然而被忽略的是，人类寿命增加的同时，健康状况不佳的年限也在增长，由8.6年增长到了10年。”丛亚丽说。

丛亚丽介绍，在20世纪50年代之前，人类死亡的原因主要是急性疾病或损伤，医生或医疗技术的干预度很低；如今，大多数死亡原因为慢性疾病，医生和医疗技术的参与度较高。过度的医疗干预导致了对患者尊严的忽视，也增加了患者临终前的痛苦，并导致资源利用不当。

丛亚丽认为，临终时光也是生命的一部分，然而人们对死亡和临终的焦虑使他们忽视了临终时光的生命意义。在当前医疗制度和社会观念下，存在临终关怀不足和治疗过度的现象。因此，她提出，我们需要从根本上重塑与死亡的关系，树立正确的生死观，并重新思考应该予以临终者怎样的照护。

丛亚丽向中青报·中青网记者介绍,《柳叶刀死亡价值重大报告》提出了5个“现实的乌托邦”：第一，必须要处理死亡、临终和悲伤情绪的社会决定因素；第二，死亡必须被视成一个关系的连接和精神的过程，而不仅仅是一种生理的事件，应把人际联结和同情的关系置于首要；第三，需完善关系网络，纳入患者家属、更广泛的社区成员以及专业人员，以引导对临终者、照护者和哀伤者的支持；第四，鼓励把有关死亡、临终和悲伤的对话和故事分享常态化，以促成更广泛的公众对话、辩论和行动；第五，承认死亡的价值。每一个人都是脆弱的，是死亡把我们连接在一起。

把死亡当作重要的人生课题

美国著名精神医学专家伊丽莎白·库布勒·罗斯1969年出版的《死亡与临终》一书，被认为是美国死亡学研究的开端。她向公众传达了一种理念：“死亡并不是威胁，而是对于我们的一种挑战。”她在书的自序里说：“希望我的记述将会鼓励大家不从‘没有希望的’病人身边逃走，而是更接近他们，在他们生命的最后关头能助一臂之力。能够做到这一点的极少数人会发现，这是对他们自己与患者都一样有益的体验。他们会学到更多关于人类心灵功能、生命存在的独特人性层面，也可能通过这一体验的丰富化，而对他们本身的生命终结性更少感到忧虑。”

我国台湾地区在生死学研究、死亡教育和临终关怀方面也处于亚洲领先水平。已故著名哲学家傅伟勋创立了“现代生死学”。“现代生死学”从广义而言，包括涉及生命与死亡（及死亡过程）的有关对象、问题、课题等的探讨或研究；从狭义而言，则需要“就单独实存所面临的个别生死问题予以考察探索，提供学理性的导引，帮助每一个个体培养比较健全的生死智慧，建立积极正面的人生态度，以便保持生命的尊严。而到生命成长的最后阶段，也能自然安然地接受死亡，维持死亡的尊严”。

北京大学社会学系教授陆杰华认为，“现代生死学”的出发点是对终极关怀和终极价值的思考，其目的及其应用实践是指导临终关怀，帮助人们正确面对死亡。

思考死亡是为了更积极地生活。死亡不仅是临终之人面对的，也是每一个人都要面对的重要人生课题。瑞士社会学家伯纳德·克瑞塔兹相信，通过对死亡的讨论和交流，能够让人们从中获得教育和启发，他在2004年提出了“死亡咖啡馆”的概念。2011年，英国人钟·安德邬在家中组织了第一场死亡咖啡馆活动。此后，死亡咖啡馆的活动形式迅速在全球许多地方出现。

死亡咖啡馆不提供心理辅导，也不承办悲伤的讲座，更没有什么具体的宣传议程。钟·安德邬说，死亡咖啡馆的宗旨是，“让人们了解死亡，从而帮助他们在（有限的）生命中过得更好”。

2014年，中国两位临终关怀领域的公益人将死亡咖啡馆这一形式带入中国，他们在北京开办了“死亡茶社”，在上海开设了“死亡咖啡馆”，组织了中国大陆首场谈论死亡的沙龙。近几年来，也陆续有医院、公益机构和个人开始组织及推广中国版死亡咖啡馆。

寻找死亡的意义

生前预嘱入法，背后其实也是一场关于死亡文化的讨论。

2017年，南方科技大学的袁长庚老师曾开设了一门通识选修课“理解死亡”，试图通过对死亡的分析讨论，带领学生了解人的处境，厘清日常生活的意义和价值观念，引导学生“在历史和世界的纵横图景中理解死亡，并重新审视自我、他人、社会与时代”。他在课堂上与学生讨论“你会选择怎么死”，组织学生“表演一场葬礼”，并试图带领学生去墓地、医院等与死亡相关的场所实地教学。这门课在开设4年后夭折，但它的“后劲”很大，不少学生认为，死亡问题触及生命的本质和核心，即便在课程结束后，也会不断让人去思考生命的过程与境遇。

关于死亡文化的思考其实从未停止。近期上映的电影《人生大事》也在打破传统观念、突破死亡禁忌方面进行了大胆尝试，通过多角度直视死亡，让人们思考该如何好好活着。

丛亚丽认为，文化和观念的转变是一个漫长的过程，打破死亡禁忌、克服死亡恐惧也不是一朝一夕的事情。她认为，解决的办法是在全社会开展死亡教育，举办例如死亡咖啡馆等讨论死亡的民间公益活动，推出讨论死亡的书籍、刊物、影视节目等。

“死亡是有价值的。如果没有死亡，每一个出生都将是一场悲剧。”丛亚丽说。

死亡的礼物

法国人类学家马塞尔·莫斯认为，与临终者相处本身是一个礼物，它能够在互惠的基础上建立人际关系并超越了礼物的交换性。“把死亡看作礼物，这种理念很有触动性，在我们的文化中并不多见。”丛亚丽说，“死亡的礼物能帮助我们理解死亡的价值。”

丛亚丽认为，临终者的死亡会让身边的人反思应该如何生活，如何对待周围的人，什么是最重要的。死亡让生者懂得感恩、放下、珍惜身边人，让生者思考生命的意义，重新安排自己的生活。临终者因其即将死亡而给生者带来的价值和意义，是一份厚重的礼物，而临终者并不期待回报。尽管死亡伴随着与亲人永别的痛苦，但活着的人在接受亲人死亡的洗礼后会感到生命从此有所不同，这些都是临终者留下的礼物。

死亡学家罗伯特·卡斯滕鲍姆在1977年出版的《死亡、社会和人类体验》一书中开创性地提出了“死亡系统”的概念，即死亡由不同角色的人、不同的地点、时间与节日、需要用到的物体、符号与象征等五部分组成。在丛亚丽看来，每个人都既是生者，同时也将是临终者，每个人都是死亡系统中的角色。让临终者生命的最后阶段得到应有的照顾和关怀，解除身心痛苦，提高死亡质量，是生者的职责。

秦苑向记者介绍了中国台湾地区安宁疗护机构总结的“五全照顾”概念——关注患者的整体需要，包括身体、心理、社会与精神四个方面的“全人”照顾；提供整个家庭的系统支持的“全家”照顾；从确诊开始，持续照顾患者和家属（包括患者逝去后的遗属）的“全程”照顾；由多学科协作团队共同提供的“整体医疗模式”，包括医生、护士、心理师、社工与志愿者，还可能有药师、营养师等组成的“全队”照顾；将以上“四全”服务延伸覆盖周围社区，使希望在自己家里临终的患者能够达成心愿的“全社区”照顾。“然而这不是单纯依靠医疗体系能完成的任务，而是需要调动全社会的力量。”秦苑说。

丛亚丽认为：“社会如果通过观念的变革，不去从为己的角度试图超越对死亡的恐惧，而是从对临终者的尊重和关爱的路径思考死亡和生命，那么便开启了从‘为己’到‘利他’的转变。随着时间推移，每个人也将享有这样的照护。”

中青报·中青网记者 夏瑾 来源：中国青年报

责任编辑：姜蕾,齐征,邹艳娟

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