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有一种疾病，罕见而复杂，却牵动着无数人的心；有一种使命，艰巨而神圣，需要全球携手共进。2025年，一场点亮生命希望、引领罕见病领域未来的国际盛会——2025年罕见病国际交流会（IRDCC），将于中国海南震撼启幕！这不仅是一场学术的盛宴，更是一次爱的集结，让我们一起为全球罕见病患者点亮希望之光，共筑健康未来！
时间：2025年5月23日-25日
地点：海南省海口市万豪酒店
主题：共建人类卫生健康共同体
会议亮点
开幕式&主论坛：重量级嘉宾阵容震撼来袭！相关部委领导、国际组织代表、国际罕见病组织领袖、两院院士等将亲临现场并发表致辞！聚焦全球罕见病领域最前沿议题，从公共卫生挑战到数字健康技术应用，为您带来一场思想的饕餮盛宴！
16场分论坛&4场专题论坛：覆盖罕见病全领域，从政策到科研，从国际经验到本土实践，深入探讨，推动诊疗新突破！（每场都有国内外权威专家坐镇，精彩不容错过！）
配套活动
中国国际罕见病医药械创新展：促进全球罕见病供需对接，加速国内外创新技术与产品的合作，推动创新资源高效配置。展览涵盖三大方面：“探索”-创新医药械展，展示诊断技术、治疗药物等；“绿洲”-医院风采展，展现医疗优质诊疗服务、临床研究等；“灯塔”-中国医生展，展现医者风采。
“创质力-罕见病研究基金”项目：通过设立罕见病研究专项基金项目，对罕见病研究课题开展资助。基金项目鼓励和支持科研机构、医疗机构的研究人员开展罕见病基础研究、临床研究及转化医学研究，推动罕见病诊疗技术的创新与突破,提升我国罕见病研究的综合实力，为罕见病患者提供更加精准、有效的诊疗方案。
第三届“闰笛杯”单病种线下演讲评选会：罕见病科普大赛特别环节，入围选手将受邀现场演讲，与专家面对面交流。本次评选会聚焦:脊髓性肌萎缩症(SMA)、肌萎缩侧索硬化症(ALS)、法布雷病(FD)、多发性硬化/视神经脊髓炎谱系疾病(MS/NMOSD)、重症肌无力(MG)、杜氏肌营不良症(DMD)。所有参赛作品均有机会参与大赛最终奖项角逐。
罕见病患者关爱活动：大会同期将举办一系列关爱活动，包括知名专家免费义诊咨询、患者教育、科普讲座、才艺作品展等，让患者感受到社会的温暖与关怀。邀请您参与其中，用爱心点亮生命。
“海草地”音乐会：大会同期面向全国医务工作者，公开征集音乐会节目，无论是唱歌、跳舞、还是乐器演奏，我们都期待您用音乐传递爱与希望，为罕见病患者加油鼓劲！这是一场心灵的洗礼，更是一次爱的传递，报名火热进行中！
参与方式
1、国内用户：搜索关注“中国罕见病联盟”公众号，点击底部菜单“联盟活动”，进入“国际交流会”报名。
2、国外用户：通过大会官网报名缴费
3、直播观看：中国罕见病联盟微信小程序&百度小程序，部分场次将进行全平台免费直播，敬请关注！
联系方式：
活动报名：张亚浩 13717758797
参展咨询：郑 雪 18611560039
媒体对接：任 静 15523930691
技术支持：李佳琪 15838188115
商务合作：郑 雪 18611560039
2025年罕见病国际交流会是一场集结全球力量、推动罕见病事业发展的盛会。我们诚挚邀请您参与其中，与全球同仁一起，为罕见病患者创造更美好的明天！
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