作者：陈阳阳 上官小芳 陈元 刘东 徐苏颖 张程亮
华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤中心 华中科技大学同济医学院药学院 华中科技大学同济医学院附属同济医院药学部 湖北省肿瘤医院药学部
流行病学资料显示, 64%的进展期癌症或者转移癌患者中罹患癌痛, 而接受抗肿瘤治疗的患者中59%会发生疼痛[1]。尽管未有效控制癌痛的患者比例从2007年到2013年下降了25%, 但是仍有大约1/3[…]
摘自：癌痛患者对药物治疗管理手机应用程序需求情况的调查研究
流行病学资料显示, 64%的进展期癌症或者转移癌患者中罹患癌痛, 而接受抗肿瘤治疗的患者中59%会发生疼痛[1]。尽管未有效控制癌痛的患者比例从2007年到2013年下降了25%, 但是仍有大约1/3癌痛患者未得到充分的治疗[2]。因此, 充分重视癌痛患者的评估和药物治疗, 对于提高该类患者的生活质量乃至控制病情至关重要。
采用信息化手段辅助医务人员和患者进行癌痛评估和药物治疗管理, 无疑是互联网+医疗时代的趋势和方向。随着智能手机的普及, 如能开发药物治疗管理手机应用程序, 将医学信息远程接入医务人员和患者的手机,, 对患者的癌痛治疗进行实时或回顾性评估, 必定会在癌痛患者药物治疗管理、提高依从性、健康教育方面起到积极的推动作用。本研究通过多中心的问卷调查方式, 研究癌痛患者对于癌痛药物治疗管理手机应用程序的需求情况、影响因素和期望, 以期为进一步开发或进一步完善相应的手机软件提供借鉴和参考。
1方法
1.1研究工具
本研究采用问卷调查的形式开展研究。调查问卷是研究者在调研癌痛药物治疗相关文献的基础上,结合瘙痛患者情况自行设计,并经肿瘤领域医师、护士、药师和疼痛医师等15位专家评估和修改完成。问卷内容包括以下几个方面。(1)调查对象的基本信息:包括年龄、性别、文化程度、民族、所在地类别、付费情况、家庭年收入、疼痛时间、是否服用止痛药物等。(2)智能手机使用情况:包括是否使用智能手机、每日操作时间、手机使用经验等。其中手机使用经验问卷根据英国学者Bozionelos开发的计算机经验问卷适当修改而成,参考Likert 5级评分(1分为从不使用, 2分为很少用,3分为有时用,4分为经常用,5分为用得非常频繁),从而反映患者对于手机常见功能的使用频率。该部分的分数范围为15~75分,其中15~30分为经验不足, 31~59分为经验中等,60 -75分为经验丰富1],本研究中该手机使用经验问卷的Cronbach a系数为0.845, (3)癌痛药物治疗管理软件需要情况:包括安装意愿、软件形式、功能实现、影响软件使用的因素和对软件外观的期望等。
1.2研究对象
采用整群抽样的方式,对于湖北省内7家医院肿瘤病房或门诊的患者进行调查,调查时间为2017年11月20日至2018年1月30日。纳入标准为临床诊断为癌痛患者,年龄18岁以上, 75岁以下,无意识障碍和视力障碍等,愿意参与本研究。
1.3调研方法
本研究采用现场发放问卷进行调研的方法。为保证问卷填写的质量,由门诊和住院的肿瘤专科护士采用一对一引导的方法组织填写调查问卷,向癌痛患者说明调查目的并征得同意后,采取匿名的形式一人填写一份问卷。并要求完成问卷所有问题后现场统一收回。
1.4统计学分析
所有数据通过Epidata 3.1软件(USA)建立数据库后进行双人双重录入,以检查录入错误并确保全部问卷真实正确,并使用SPSS 24.0软件进行数据分析,用描述性方法分析癌症患者的人口学特征和药物治疗管理手机应用的需求情况,并通过卡方检验寻找出影响软件安装意愿的因素。本研究所有的P值采用双侧检验,假设检验标准a为0.05.
2结果
2.1癌痛患者的基本资料
通过湖北省内7家医院的癌痛患者进行问卷调查,共收到394份问卷,经筛查有效问卷372份,有效回收率为97.6%,调查对象的年龄为20~75岁(平均50.6712.45岁), 54.0%的患者疼痛时间已经超过1个月,而89.8%的患者接受过止痛药物治疗。其他资料具体见表1。
表1 参与调查癌痛患者的基本资料
2.2癌痛患者手机使用情况及软件安装意愿
372例患者中, 841%的患者使用智能手机, 68.1%的患者每日操作智能手机超过30 min,手机使用经验得分为15-70分,平均(47.1+23.7)分,处于中等经验水平。80.1%的患者愿意在手机中安装癌痛药物治疗管理软件,并且希望绑定微信的患者比例达到59.1%。痘痛患者智能手机使用状况和安装癌痛药物治疗管理软件意愿的结果见表2。
表2 癌痛患者智能手机使用状况和安装癌痛药物治疗管理软件意愿
χ2检验结果显示, 不同类型患者对于癌痛药物治疗管理软件安装意愿的选择会产生差异, 如表3所示, 是否使用智能手机、每日操作智能手机时间、文化程度、手机使用经验等因素对于该患者的软件安装意愿产生显著影响。
表3 不同患者癌痛药物治疗管理软件安装意愿比较
2.3 患者对软件不同功能实现的期望值
本研究通过前期专家调研, 对于软件功能设定了用药日志、记录疼痛、用药提醒、在线交流、科学建议、生活建议和鼓励服务等内容, 进一步在372例患者中的调查结果显示,, 患者对于生活建议、用药提醒和在线交流的期望值较高, 而用药日志、记录疼痛的期望值相对偏低, 结果见图1。
2.4影响软件使用因素和软件外观期望调查
痘痛患者在使用手机软件时可能存在一些障碍。通过调查发现,癌痛患者对于专业软件内容和专业术语表达存在较高的担心,而疼痛时无法查看手机也是该类患者使用软件的一个重要阻碍因素,具体结果见表4。由于软件面向患者开发,所以外观方面需要具有针对性,癌痛患者在"简洁易操作"字体大、清楚”两个方面最为看重,体现了其对软件需求的特殊性。患者对癌痛药物治疗管理软件外观的期望结果见表5.
表4 影响软件使用的可能因素调查
表5 患者对癌痛药物治疗管理软件外观的期望
3 讨论
作为肿瘤患者常见并发症之一,癌痛显著影响着患者的临床结局,同时也严重降低了患者的健康相关生命质量(HRQOL),为进一步提高癌痛规范化治疗水平,原国家卫生部于2011年在全国范围内开展痘痛规范化治疗示范病房"创建活动。根据该活动所遵循的标准,医院需要建立癌痛动态评估机制、实施痘痛个体化治疗、建立癌痛患者随访制度等,并对相应指标的完成率作出了一定的要求41,然而,针对我国医务人员短缺、临床工作繁忙的现状,对于癌痛患者进行全程化和精细化的管理尚存在较大的困难和提升空间。此外,痘痛多属于慢性疼痛,患者除在医院接受肿瘤治疗之外,长期的疼痛控制更多是在院外,而居家治疗的医学服务难以覆盖,导致痘痛患者院外的疼痛控制和药物治疗仍然存在较多的问题。
当今时代、移动互联技术的日新月异以及国内巨大的医疗应用市场为痘痛药物治疗管理应用程序提供了坚实的技术和应用环境支撑。智能手机的大众化普及为患者的移动医学健康服务提供了前提条件,本文的调研结果显示症痛患者中84.1%使用智能手机,而超过2/3的患者每日使用智能手机时间大于30 min,这一现状为设计和应用癌痛药物治疗管理软件奠定了良好的基础。德勒报告指出,慢病管理等细分领域的发展还处于探索阶段,特定用户的潜在需求得不到有效释放5),癌痛患者服务属于慢病管理的范畴,临床或患者本身常常重视肿瘤疾病的治疗,对于癌痛的关注度有限,致使其未得到充分药物治疗并使疼痛缓解的患者比例居高不下16,从表1可以看出,本文所调研的痘痛患者中54.0%的疼痛时间已经超过1个月,而89.8%的患者接受过止痛药物治疗,由此可见实现癌痛药物治疗的有效管理对于缓解患者疼痛和促进医疗服务水平提高有着较强的现实意义。
本研究中,我们通过自行设计调查问卷,在7家医院的癌痛患者中开展了广泛调研。从表2可以看出, 80.1%的患者愿意安装癌痛药物治疗管理软件,说明移动医疗程序应用于痘痛患者可以获得大多数用户的认可和接受。对于安装形式，超过一半的患者希望软件能够绑定微信,这也从另一个侧面反映被调查者中使用微信的人群占据主流。患者对于独立安装的手机APP并不热衷,一方面可能因为单独的APP增加了手机的内存,另一方面如果能够绑定微信,少去了安装等步骤,也不受手机类型的限制,受益者可能更多。
与综合类移动医疗平台不同,如果开发针对癌痛患者的药物治疗管理软件,必须针对这一类患者群体的特定需求进行设计,才能在细分领域上拥有竞争优势。在软件功能上,患者的期望值与医护人员的专业视角往往具有较大的差异1]。本文的调研结果显示,癌痛患者常常更关注生活建议和在线交流,对于用药日志和记录疼痛的重视度明显不足(图1)。而作为一款专注癌痛药物治疗管理的软件,癌痛的评估中触发因素、性质、加重因素、药物缓解情况等对于疼痛药物选择和治疗效果评价具有重要参考价值,患者可以通过记录疼痛日记、描述疼痛变化、评分和药物治疗为医护人员进行规范化癌痛治疗提供帮助183, Heatn等已经在镰刀型贫血患者中试行疼痛电子日记并用于多中心的临床研究,取得了较好的效果[1],本文的调查结果说明患者对于癌痛治疗的相关参与度和熟悉度明显不足,因此在软件设计功能方面,还应该更多考虑以医学科学性为主导,软件的后期应用过程中还应对患者所不熟悉的功能进行宣教,使其知晓相应功能对于药物治疗的重要性。
部分患者仍然对于疼痛和镇痛药物存在误解,从而使其尽可能避开镇痛治疗,此外,患者对于药物治疗的依从性、药物相关知识缺乏是影响瘙痛患者治疗的重要因素10,癌痛药物管理应用程序应充分考虑癌痛患者的上述因素,在科学建议等功能上增强癌痛治疗的科普宣传,同时设置在线交流功能,为患者解惑答疑。除了患者对于软件可能过于专业化以及内容复杂存在担心外,患者在疼痛的过程中,也会因为病情原因而无法查看手机的情况,本文调查结果显示存在这一担心的患者比例为58.8%,这会导致软件的及时交互性可能欠佳,这也是可能影响患者使用软件的另一因素,所以对于癌痛患者应容许其在疼痛缓解期使用移动程序完成相应操作。本文研究结果中患者对于软件的期望值,恰恰是癌痛患者年龄、病情、视力、理解能力、情感等多因素综合导致的结果,因此癌痛药物管理应用程序的设计应尽可能内容通俗、外观简洁、方便操作。
我们的研究结果还显示,是否使用智能手机、每日操作智能手机时间、文化程度、手机使用经验等因素对于癌痛药物治疗管理手机应用程序的需求程度之间存在统计学差异。加上患者对于手机功能和外观存在一定的期望,因此在应用程序设计时需要围绕以患者为中心的理念,兼顾实用性、快捷性、交互性、通俗性和简洁性等多种因素,方能使软件更好地为大多数癌痛患者的药物治疗服务。
综上,本文通过对湖北省7家医院372例癌痛患者的调查研究,明确了当前该类群体智能手机的应用现状,经过对癌痛药物治疗管理手机应用程序的功能、外观等方面的调查,也为该软件的后期设计和定位提供了理论依据和参考。同时,考虑到痘痛患者这一群体的特殊性,手机应用程序的设计在医务人员为主导的基础上,需要更多考虑面向癌痛患者的独特需求为中心,方能收到较好的服务效果。然而,由于痘痛治疗的专业性，也需要通过手机应用程序或面对面宣教,使患者进一步了解通过手机应用程序进行癌痛日记记录等工作和人文关系等信息对于药物治疗评价的重要性,从而使医患双方能够借助这一平台实现药物治疗效益的共赢，
参考文献
[1] Scarborough BM, Smith B. Optimal pain management for patients with cancer in the modern eraJ. CA Cancer J Clin, 2018, 68 (3) : 182-196.
[2] Greco MT, Roberto A, Corli O, et al. Quality of cancer pain management: an update of a systematic review of undertreatment of patients with cancer[J].J Clin Oncol, 2014, 32 (36) : 4149-4154.
[3] Bozionelos N. Socio-economic background and computer use: the role of computer anxiety and computer experience in their relationship[J]. Int J Hum-comput St, 2004, 61 (5) : 725-746.
[4] [EB/OL].
[5] [EB/OL].2017-03-02.
[6]van den Beuken-Van EM, Hochstenbach LM, Joosten E A, et al. Update on Prevalence of Pain in Patients With Cancer: Systematic Review and Meta-Analysis[J]. J Pain Symptom Manage, 2016, 51 (6) : 1070-1090.
[7]Zhang DH, Xie R, Liu Y, et al. Application of Mobile Technology in Medical Service[J]. Hosp Manag Forum (医院管理论坛) , 2017, (12) : 64-67.
[8]Luckett T, Davidson PM, Boyle F, et al. Australian survey of current practice and guideline use in adult cancer pain assessment and management: perspectives of oncologists[J]. Asia Pac J Clin Oncol, 2014, 10 (2) : e99-e107.
[9] Heath LE, Heeney MM, Hoppe CC, et al. Successful utilization of an electronic pain diary in a multinational phase 3 interventional study of pediatric sickle cell anemia[J]. Clin Trials, 2017,14 (6) : 563-571.
[10] Jin T, Wang SH, Bao TT, et al. Feedback and analysis of telephone interviews results of 101 cases of patients with home cancer pain[J]. Chin Nurs Res (护理研究) , 2015 (04) : 487-489.
中国医学论坛报
壹生
今日肿瘤
今日循环
今日糖尿病
今日口腔
全科周刊
脱贫地区农副产品网络销售平台