查看更多
密码过期或已经不安全,请修改密码
修改密码壹生身份认证协议书
同意
拒绝
同意
拒绝
同意
不同意并跳过
3月的昆明,春光明媚、鲜花灿烂,眼前的春景映衬着王先生此时的心情。王先生是一名克罗恩病(CD)患者,自去年确诊后,王先生一直心情低落,直至今年1月1日国家新版医保药品目录正式实施,经过药品降价和医保报销的双重影响,王先生用上了新型生物制剂乌司奴单抗进行治疗。在经过首次治疗后,王先生的病情得到有效控制和缓解。遵照医嘱,王先生再次来到昆明医科大学第一附属医院消化内科进行第二次治疗。
2021年底,王先生因腹痛、发热等症状被家人送到昆明医科大学第一附属医院消化内科住院治疗,经消化内科、血液科、皮肤科、风湿免疫科、影像科、营养科、胃肠外科等多学科会诊后,王先生被确诊为克罗恩病,同时患有坏疽性脓皮病和再生障碍性贫血。原本拮据的生活因为疾病缠身,一家人倍感吃力。在制定治疗方案时,因考虑患者存在再生障碍性贫血,需同时服用环孢素,综合考虑后,医生建议患者首选乌司奴单抗进行治疗。但碍于经济困难,王先生希望能够在新版医保药品目录实施后再启动该方案,这样预估年治疗费用仅为原来年的20%左右,大大减轻了家庭经济负担。2022年1月1日,经过消化内科缪应雷主任、罗娟医生与医保办、信息科等多科室的协调与努力,王先生顺利进行了乌司奴单抗300mg静脉输注,用药1周后症状明显好转,炎症指标也降至正常水平。
此次王先生顺利进行医保报销,对所有炎症性肠病(IBD)患者来说,都是一个好的开始。随着临床研究的不断进步和医保的广覆盖,有更多更好的治疗方案可供选择,这让更多百姓越来越深刻体会到国家惠民政策为老百姓带来的利好影响。
随着IBD患者发病率逐年增长,加之基层医生对IBD认识不足、诊疗不规范、诊断不及时,导致治疗效果不佳、预后较差,需要做手术的患者越来越多。虽然早期以类固醇、免疫制剂等为主的传统药物在IBD的治疗中取得了一定效果,但随着目前人们生活品质的提高,患者希望能够有起效更快、疗效更好、安全更有保障和更便捷的治疗方案,以减少疾病对生活、学习、工作造成的影响。因此,对IBD的诊断与治疗都带来了新的要求与挑战。
罗娟医生认为,近几年,随着医学科研的不断创新与进步,生物制剂的出现让广大IBD患者看到了新的希望。与传统治疗相比,生物制剂能获得更高的临床缓解率和黏膜愈合率。在临床应用中,由于起效快、黏膜愈合率高、副作用小等优点,为患者带来了更好的治疗体验,因此,生物制剂在IBD的临床治疗中应用越来越广泛。以新型生物制剂乌司奴单抗为例,首先,它具有安全性高的特点,因为IBD患者在长期使用免疫制剂或激素治疗后容易出现感染并发症,乌司奴单抗能够降低感染或肿瘤的发生率。其次,乌司奴单抗能够快速起效,一线治疗患者1~3周症状逐渐改善,二线治疗患者2~12周症状逐渐改善,对于希望快速改善症状的患者来说,这个优势很具有吸引力。最后,从经济成本和时间成本来看,进入医保后,由于乌司奴单抗给药间隔周期更长,患者就诊次数减少,平均下来经济成本更低;同时,更长的间隔周期能够减少治疗次数,减轻疾病对工作的影响,降低治疗的时间成本。
基于以上种种优势,生物制剂将会受到越来越多IBD患者的青睐。当然,最终是否使用、如何使用还需医生从专业角度给予指导,同时,医患共同决策的情况也会越来越普遍。
罗娟医生提到,从1998年起,缪应雷主任就开始进行IBD疾病相关研究,取得了一系列成果。作为云南省IBD区域诊疗中心,吸引了省内70%以上的IBD前来本院治疗。为了更加规范疾病诊疗,消化内科IBD中心成立了由病理科、影像科、胃肠外科、营养科、风湿免疫科等科室组成的多学科诊疗(MDT)工作小组。IBD-MDT小组会不定期进行院内病例分析和讨论,帮助患者尽快确诊并及时治疗。在为王先生制定治疗方案时,因患者患有血液系统疾病,IBD中心特意邀请血液科医生参与病例讨论和治疗方案的制定,让患者倍感安心。
由于云南山区较多、经济欠发达、优质医疗资源匮乏,广大基层医生对IBD的诊疗并不规范。对于基层IBD诊疗工作来说,诊断是难点,尤其是针对疑难杂症患者,由于经验缺乏、设备不足等诸多因素,出现误诊、漏诊的情况较高。为了提高基层医院IBD诊疗水平,中心每2周进行一次线上讨论,邀请云南各地州市的IBD专家及医生共同参与讨论,不同科室间的交流、学习还能提升其他专业的知识,对推动基层医疗机构诊疗技术的发展起到了积极推动作用。
自疫情发生以来,IBD中心更多通过线上会议、线上直播等形式为患者进行健康教育和答疑交流,做到早发现,早建议,远程协助患者解决难题。同时,中心特别为需要住院治疗的患者开设绿色通道,保证患者及时得到治疗。此外,缪应雷主任每周三上午10点准时为经济困难的患者开通免费门诊,及时提供治疗保障,几十年如一日,让他们困苦的生活多了一丝温暖与希望。
对于IBD患者来说,未来的路还很长,但只要配合医生做好治疗和自我管理,相信还会有更多的希望在路上,也许有时会略有延迟,但永远不会缺席,我们应该满怀信心在希望中前行。
昆明医科大学第一附属医院消化内科始建于20世纪50年代,经过历任科主任(文家蓉教授、周曾芬教授、段丽平教授、缪应雷教授)的不懈努力,消化内科不断开拓和创新,现已被国家卫生健康委员会评为国家临床重点专科,是云南省消化系统疾病临床医学研究中心。消化内科IBD中心是全国首批炎症性肠病区域诊疗中心之一,是云南省最大的肠道疾病诊治中心,在临床诊疗、基础研究等方面累积了丰富的经验与成果。科室IBD团队在省内率先开展粪菌移植术,取得了良好的临床疗效,并建立了规范化的IBD病例数据库及标本库,拥有良好的随访机制,通过QQ群、微信群、电话随访、专病门诊等进行慢病管理,规范的诊疗和良好的服务吸引了大量省内患者。同时,团队积极开展炎症性肠病的基础研究,聚焦肠道菌群失调、免疫代谢紊乱在炎症性肠病的致病作用,并致力于基础研究的临床转化。
在团队的共同努力下,昆明医科大学第一附属医院IBD中心已发展为一个集临床、教学和科研为一体的炎症性肠病诊治中心。已成为全国较有影响力的IBD区域诊疗中心之一。
缪应雷主任
罗娟医生
查看更多