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2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起第一届国际罕见病日。为促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体的认知与关注，助力诊疗与保障发展，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟联合全国多家医院，于2023年2月25日-3月3日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的“第十六届国际罕见病日系列活动”。
活动以宣传国家政策、提升诊疗能力、推动保障落地，给予患者关爱为目的，聚焦于基层地区罕见病诊疗能力提升和患者关爱。通过线上、线下结合的形式，开展罕见病政策解读交流、学术研讨、成果发布、多学科诊疗经验分享等多项活动。
本次活动于2023年2月25-26日在北京好苑建国酒店设线下会场，并且在中国罕见病联盟官方小程序和联盟百度小程序进行直播。更多精彩内容，不容错过！
会议日程
1.线下会议时间：2023年2月25-26日
2.线上活动时间：2023年2月25日-3月3日
1.线下地点：北京好苑建国酒店（北京市东城区建国门内大街17号）
2.线上直播：观看地址为【中国罕见病联盟】官方小程序线上直播间
本次活动将面向行业和社会开放，罕见病保障政策及产业发展研究学者、全国罕见病诊疗协作网医院管理者、全国各级医院罕见病诊疗医务工作者、遗传检测机构代表、医药企业管理者、临床研究组织代表、患者组织代表等均可参会。
本次会议免注册费用。活动开设线上、线下两种参会方式，所有参会人员均需报名。报名开始时间为2023年1月13日。报名方式：搜索关注【中国罕见病联盟】官方微信公众号，选择底部菜单“大会报名”，完成报名。
本次活动参会代表住宿、餐饮、交通自理。
活动报名：张亚浩 17600773854
商务合作：郑雪 18611560039
媒体对接：任静 15523930691
技术支持：李佳琪 15838188115
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