二十几岁本该是“心怀梦想，奔赴远方”的年纪，但对小美（化名）来说，因为克罗恩病（CD），让这个原本应该“青春活力”的女孩，变得焦虑、迷茫、不自信。小美所患的CD是炎症性肠病（IBD）的一种。IBD是一种特发性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD），临床表现为腹泻、腹痛，甚至伴有血便。IBD是一个终身性的疾病，发病原因至今不明，目前尚无根治方法，一旦确诊，对症治疗十分重要。

据安徽医科大学第一附属医院消化内科主任韩玮教授介绍，IBD原本是西方发达国家消化领域常见的病种，过去在我国病人较少。但随着国人生活方式的变化，IBD的发病率也在逐年上升。

小美是一个重度回结肠型伴有肛瘘、肛周脓肿、合并肛周病变的CD患者。因为肛周病变，她已经进行挂线引流的治疗。因为这种疾病，小美的生活质量已经受到严重影响。IBD是一种高发于青壮年的疾病，这对许多像小美一样年轻的患者来说，这种疾病严重影响着他们的生活、工作和学习。

正确认知，积极面对

对于初期IBD患者来说，可能会抱怨为什么自己会得这种病？但在抱怨后，依然需要面对现实。如果初步诊断为IBD，在治疗过程中，应该怎样正确对待和治疗这个疾病呢？

首先，对这个疾病要有清楚的认识，不要着急。由于IBD是一种少见疾病，错诊率还是比较高的，所以光是确诊可能就需要数月，甚至是数年的时间，而这对控制病情产生了许多不利的影响。所以尽早确诊，确诊之后，尽快找到合适的治疗方案，早治疗早控制是非常重要的。

其次，因为它是一个暂时没办法治愈，但通过正确的治疗，可以得到很好控制的疾病，所以需要患者与医生良好的配合，进行持续的治疗，这样才能尽快回归正常的生活、工作和学习。

最后，无论是患者还是家属，在面对这份辛酸无奈的同时，要有一种平和、积极的心态，学会调整身心与它“平静”相处。

对于IBD患者来说，准确的诊断和合适的治疗都极为重要。为此，安徽医科大学第一附属医院消化内科IBD中心在胡乃中教授的带领下，为了提高IBD诊断水平，IBD中心在成立之初就建立了会诊制度；同时还不断引进各种新技术、新项目，如无痛小肠镜、胶囊内镜、小肠CT、MR成像等特色诊疗技术。在治疗过程中为了给患者最好的治疗方案，IBD中心还开展了药物选择、药物监测、药物规范化使用流程及临床药物实验等工作；为了推动学科进步，带动病理、影像等其他专科的发展，中心还建立了IBD数据库，进行临床科研。除了进行本院IBD中心的建设，安徽医科大学第一附属医院还定期开展各种学术沙龙，为IBD领域的学者提供学术交流的平台；从2016年开展的继教班，也为那些热爱和关注IBD的医生提供深造学习的机会，通过不断的交流和学习，来带动、带高全省IBD的诊疗水平。

一边看病，一边“算账”

对IBD患者来说，疾病的折磨是一种煎熬，高昂的费用也让他们难以承受。小美在经历了一系列的复查、治疗后她的黏膜愈合依然不好，实验指标也是居高不下。而高昂的医疗费用也让她倍感吃力。2022年1月1日国家新版医保药品目录正式实施，其中对治疗IBD效果突出的新型生物制剂乌司奴单抗作为谈判成功的94种药品之一正式进入医保。在综合考虑治疗的有效性、经济性和便捷性后，韩教授建议小美改用乌司奴单抗进行治疗。1月3日，小美作为安徽首个医保报销的患者进行了乌司奴单抗的治疗。因为是首次用药，一些指标还在持续监测中，但小美自己感觉腹泻、腹痛症状有所缓解，肛周的液体流出量也有所减少。新的一年，在新药物的治疗下病情有所改善，韩教授和小美一样都满心期待这种好的转变能够持续下去。

“随着乌司奴单抗的降价和进入医保，患者整体花费水平肯定是大幅下降的。这样大部分患者都能用得起这个药了，在没有降价前，很多需要换药的患者都是观望的状态。现在尽管这个药物没有进到我们医院，但它可以走门诊双通道药房进行报销，我们也给患者算过一个账，进入医保以后，患者的总体费用是比之前更加便宜的。关键是它还比较便捷，不用住院治疗，这样患者还可以省去住院的费用……。”韩教授在介绍患者病情与治疗方案的时候思路清晰，在为患者计算治疗费用和报销比例时同样是才思敏捷。作为医生，她既要帮患者算好疾病“账”，还要帮患者算好经济“账”，她用行动践行着“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。

面带微笑，拥抱太阳

每年的5月19日是世界炎症性肠病日，安徽医科大学第一附属医院消化科在这天会组织公益活动，邀请一些IBD患者来参加分享，希望通过相互的交流能给更多年轻的患者一些信心和勇气。据韩教授介绍：“其中有一个患者，他自己做了两次手术，后续一直用生物制剂进行治疗，现在维持得非常好，基本能够像正常人一样生活。每年的5.19活动，他都会自发地做一个幻灯片讲述他治疗IBD的经过和心路历程，平时他也会在患者交流群里鼓励或安慰一些新诊断的患者。用自己的亲身经历给更多的患者传递正能量，鼓励、带动大家要调整好心态，积极配合医生进行治疗。”

在每年的5.19分享会上，除了IBD患者，也会有一些特殊的小嘉宾出席，他们被称作“IBD宝宝”。这些宝宝的妈妈曾经和小美一样，也是年轻的未孕女性，在患病的初期也经历过迷茫、消极的阶段，但经过心态的调整、积极的治疗，现在她们与普通人一样成为了妈妈，有了自己可爱、健康的宝宝。她们在获得了正常的生活后，也是心怀感激，自发的将自己的亲身体验分享给大家，为大家进行宣教，为那些正在经历迷茫、无助的IBD患者带来信心与希望。

对于每一位IBD患者来说，一路走来都是磕磕绊绊，但希望他们学会面对“任何时候”的自己，调整好心态，积极配合治疗，最终他们也可以和普通人一样，去想去的地方，做想做的事。

安徽医科大学第一附属医院IBD中心介绍

2019年，安徽医科大学第一附属医院IBD中心被中国炎症性肠病诊疗质控中心（IBDQCC）正式认定为“中国区域性IBD诊疗中心”。近三年消化科IBD出院人数4000多人次，其中新诊断患者800余人次，目前是省内规模最大、接诊患者数量最多的中心。中心设有2个IBD亚专科诊治小组，拥有专病床位40张，建立了全省唯一的生物制剂输注中心病房。多年来在胡乃中教授的带领下安徽医科大学第一附属医院IBD中心已经形成了相对规范、完整的IBD多学科诊疗体系，培养出一支有爱心，业务精良的IBD-MDT团队（消化科、胃肠外科、影像科、病理科、药剂科、护理等）。这支优秀的团队以更好的服务患者为终身目标，愿做生命的守护天使，换来千家万户的健康和幸福。

张启芳教授