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2023年中国罕见病大会将于2023年10月20日-24日在北京召开，大会报名已经正式开启！邀您参与，共同讨论建设中国式现代化罕见病高质量发展方案新思路。
2023年，中国罕见病联盟正式成立五周年。回顾过去五年罕见病领域发展历程，自2018年我国《第一批罕见病目录》发布，同年全国罕见病诊疗协作网建立以来，中国罕见病事业取得了长足进步。政府和社会各界高度重视罕见病，国家加大对罕见病的科研投入，支持罕见病药物研发和生产，并扩大罕见病药品的纳入医保范围，提高罕见病患者的获得感和幸福感。同时，我国临床医生对罕见病的认知和诊疗水平大幅提升。
在中国罕见病防治保障工作发展的道路上，我们已经取得了阶段性的成果，同时也面临着种种困难和挑战。罕见病药品供应保障、罕见病救助与社会保障、部分地区医疗资源匮乏等问题，仍然需要我们所有人共同努力、共同解决。因此，在2023年中国罕见病大会上，我们将邀请政策制定部门、诊疗、研发等各领域专家，共话中国罕见病顶层设计新思路。同时，在各个分论坛上，我们将针对这些问题展开讨论，共同探讨应对策略和解决方案，加强各方合作，共同推进罕见病防治工作发展。
我们诚邀社会各界人士报名参与2023年中国罕见病大会，为罕见病防治事业贡献自己的力量和智慧，为罕见病患者及家庭带来更多的关爱和希望。
顶级罕见病盛会，300+业内专家，40+学术会议，150+前沿议题，100+媒体，2000+线下参会，30000+线上参会
汇聚相关部门政策制定者，共同探索中国罕见病防治事业发展顶层设计
多方探索，共谋中国罕见病防治事业发展未来“五年计划”
首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛颁奖仪式
“生命之光”慈善捐助仪式暨联盟成立五周年答谢宴
线下公益捐赠和义卖活动
一、会议时间及地点
时间：2023年10月20日-24日
线下地点：北京新云南皇冠假日酒店
线上直播：中国罕见病联盟微信小程序大会专区
二、组织架构
（一）主办单位
中国罕见病联盟
全国罕见病诊疗协作网办公室
中国医药创新促进会
外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会
（二）协办单位
中华医学会罕见病分会
北京协和医院
北京儿童医院
四川大学华西医院
首都儿科研究所附属儿童医院
浙江大学医学院附属儿童医院
中南大学湘雅医院
华中科技大学同济医学院附属同济医院
南昌大学第一附属医院
中国医科大学附属第一医院
广州妇女儿童医疗中心
山东省立医院
新疆维吾尔自治区人民医院
福建医科大学附属第一医院
（三）承办单位
北京罕见病诊疗与保障学会
北京瑞洋博惠公益基金会
三、会议日程概览（拟）
四、会议收费标准
线下参会2023年9月30日24:00前为1200元/人，之后为1500元/人。
线上参会10元/人，线上报名费用将全部捐赠用于罕见病公益慈善事业。
团队参会（5人及以上）报名后，按指引联系工作人员进行团体报名。
五、报名方式
大会开设线上、线下两种参会方式，所有参会人员均需要报名。
六、联系方式
活动报名：张老师17600773854
商务合作：郑老师18611560039
媒体对接：任老师15523930691
技术支持：李老师15838188115
2023年中国罕见病大会详细内容，请关注【中国罕见病联盟】官方账号查看。
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