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作者 | 北京大学肿瘤医院 刘巍
恶性肿瘤是二十一世纪威胁人类健康的三大杀手之一。在整合医学的开拓和引领下,创新治疗手段不断出台,研发的新药不断上市,多学科诊疗模式(MDT)理念全面推广,精准治疗迅猛发展,癌症科普深入人心,这些都推动着癌症患者生存率的提高。同时,倡导以患者为中心的支持治疗越来越受到关注,强调抗癌的同时及早关注患者营养,血栓筛查评估和实时干预,积极改善疼痛、痛苦等严重影响患者生活质量进而影响生存的相关身心症状。在抗癌之路中倡导给予全程、全方位的照护,对于提高患者的生存率尤其是提升生活质量意义非凡。
本专题将带领大家走进支持治疗的“前世”和“今生”,领略支持治疗的独特魅力。
“Supportive care(支持治疗)”这一术语起源于1987年2月召开的“International Symposium on Supportive Care in Cancer”会议,这次会议是多国癌症支持治疗协会(Multinational Association of Supportive Care in Cancer, MASCC)的筹备会议。在会议中,Senn首次提出了“Supportive care”的理念,由此拉开了恶性肿瘤支持治疗的序幕。1994年,Page B将 “Supportive care”理念逐渐完善并呈现,1998年,MacDonald N首次使用“Best supportive care”。1990年,MASCC正式成立,目前成员遍布全球70多个国家。
伴随着理念的更新,2008年MASCC将癌症支持治疗定义为 :“预防和管理癌症及其治疗的不良反应”,包括从诊断到抗癌治疗再到治疗后疗护,包括癌症治疗全程,包括患者及照护者生理和心理症状以及不良反应的管理;强调加强康复,继发性癌症预防,临终关怀也是支持治疗不可或缺的一部分。
随着时代的发展,支持治疗的内涵、范畴、模式都在不断扩展和进步。2020年发表在MASCC官方杂志《Journal of Supportive Care in Cancer》的“Supportive care in cancer-a MASCC perspective”一文,全景式展现了支持治疗的发展历程与未来方向。
支持治疗内涵中强调“以患者为中心”,首先体现在最大程度上关注患者的需求,这种需求包括了生理、心理、社会、灵性等多维度。医护人员一般需要借助患者自我报告结局量表(PRO)来了解而进行临床干预和管理,同时也需要引导患者充分表达自己的感受和需求,制订个体化的支持治疗计划。
支持治疗适用于从疾病诊断到生命结束及居丧期的整个过程。
首先,关注疾病诊断初期,如病理活检、基因检测、分期诊断等都有可能会让患者及其家属出现极端情绪;如何告知坏消息,帮助患者了解疾病并且帮助他找到正确的治疗团队是支持治疗重点实施的工作任务。
第二,在抗肿瘤治疗期间,指导患者生活起居,对恶性肿瘤和伴随症状进行管理,以及对治疗的副作用如恶心呕吐、骨髓抑制等进行预防和干预,术后快速康复等,都是此阶段的“核心”工作和任务,目的是更好地帮助患者完成抗肿瘤治疗,提高生活质量进而延长生存。
第三,关注癌症生存者,帮助患者制定长期的生存疗护计划,包括治疗后的随访,康复、重返社会活动的方法策略。
第四,关注特殊患者群体和照护者,主要是针对老年和儿童以及青少年特殊患者需求的满足,并聚焦于患者的照护者。恶性肿瘤会给患者的亲属或者照护者带来巨大的心理压力,并严重影响其生活质量。因此,支持治疗团队会强化其身心社灵的全方位关注,信息的分享和专业疗护相关技巧的培训和指导。
第五,为患者生命终末期提供临终关怀及患者辞世后家属的居丧支持,进而完善支持治疗体系的全程服务。随着治疗进步,支持治疗“以患者为中心”的内涵不断深化,“全”理念的外延也在不断拓展。
支持治疗内容是多维度的,需要全方位关注以提高患者的生活质量。因此,在支持治疗的团队建设以多学科的协作为核心和出发点,团队成员包括治疗恶性肿瘤的专家(如肿瘤外科学、肿瘤内科学、放射肿瘤学、血液学、姑息治疗学等专家)、护理人员、药剂师和其他医疗工作者(如营养师、物理治疗师、心理治疗师等),以及社会工作者、宗教信仰顾问、财务规划师等,同时也应包括支持治疗的相关研究人员、管理人员和志愿者。
除此之外,支持治疗团队还应包括特殊患者群体的专家,如儿童及青少年肿瘤、老年肿瘤学家等。对恶性肿瘤生存者的管理,需要疼痛、生育、性功能及各种康复领域的专家进行指导,以改善患者生活质量,帮助其恢复正常的家庭和社会生活。
同时,因为恶性肿瘤的病理生理改变较为复杂,特别是在治疗后期需要其他专科治疗干预的情况增多,这就需要包括心血管科、消化科、内分泌科、皮肤科、神经科、肾内科、呼吸科、精神科、风湿免疫科、眼科、耳鼻喉科等在内的多学科临床专家的共同协作,通过会诊、MDT讨论等多种形式进行诊治。
所有与恶性肿瘤患者(或他们的家人/照顾者)有接触的专业人士彼此之间需要保持紧密的联系,共同为患者提供细致、完善、全程、闭环式支持治疗服务。
支持治疗团队建设的另一大领域就是培训教育。提供支持治疗的医护人员需要接受正规的培训和教育,熟悉支持治疗指南并将其应用于临床实践。
欧洲肿瘤内科学会(ESMO)/美国临床肿瘤学会( ASCO)在其更新的全球肿瘤医学课程中确定了支持治疗的核心技能,包括:
①鉴别恶性肿瘤的常见症状;
②了解恶性肿瘤症状的病理生理学;
③认识抗肿瘤治疗的常见副作用;
④掌握副作用的预防和管理;
⑤认识支持治疗的多学科协作的重要性;
⑥认识支持治疗指南循证的合理性和局限性;
⑦熟悉用于治疗恶性疾病相关症状的药物。
核心课程还包括老年肿瘤学、管理患者并发症和处理临终问题所需技能等内容。此外,还包括培训相关的医患沟通技巧,以利于更加有效实施支持治疗。
支持治疗与其他医学领域一样,正处于巨大的科研进步时代。以MASCC为优秀代表的支持治疗团队,以循证证据为依据,深耕支持治疗科研领域,将数据化、科学化、规范化的诊疗措施应用于支持治疗。
支持治疗循证指南就是其中典型“代表”,指南的制定有赖于高质量的临床研究和系统文献分析数据,专家组基于数据证据提出不同人群的精准支持治疗建议。例如,MASCC专家小组会定期召开会议,根据最新的临床数据制定或更新支持治疗指南,如预防化疗诱导的恶心呕吐指南(与ESMO合作)、黏膜炎指南和药物相关性颌骨坏死的临床指南、便秘管理指南、EGFR抑制剂相关的皮肤毒性指南、疲乏指南等。
另外一个典型代表就是支持治疗评估工具的进步。支持治疗中的评估是常规化、动态化,特别是在诊断、治疗评效、复发转移等关键节点不可或缺的一部分。评估工具分为通用评估量表和特定评估量表:前者如欧洲癌症治疗研究组织(EORTC:The European Organization for Reasearch and Treatment of Cancer)QLQ-C30生活质量量表、安德森症状评估量表(MD Anderson Symptom Inventory,MDASI)等;后者可评估患者特定症状,包括MASCC止吐评价工具(MAT)、表皮生长因子(EGFR)抑制剂皮肤毒性评价工具(MESTT)和QXMD工具(用于计算发热性中性粒细胞减少的工具)等。
这些权威指南与评估工具的不断出台与更新,代表着支持治疗科研领域的巨大进步。
随着免疫治疗、靶向治疗和ADC等众多新型药物的临床广泛应用,其相关不良反应也随之出现。尽管目前有很多关于不良反应的管理研究与指南推荐,但我们对新型药物的长期毒副作用仍知之甚少。因此,在患者的长期生存和随访中需要给予全程支持治疗,以应对可能出现的严重或意外的不良作用。
除了药物不良反应外,患者还可能会有其他方面的困扰,如“财务毒性”。研究发现与非恶性肿瘤患者相比,恶性肿瘤患者往往需要长期承担更高的医疗费用,所以也存在更严重的经济困扰。“财务毒性”这个术语描述的是恶性肿瘤治疗带来的非预期的潜在财务困扰,进而影响患者及其家庭的生活质量。
“财务毒性”的一个主要原因是新型靶向和免疫药物的广泛应用,另一个主要原因是很多恶性肿瘤患者会减少经济收入或失业。实施支持治疗的专业人员需要评估患者的“财务毒性”风险因素,包括恶性肿瘤的严重程度、年龄、收入和就业情况等。
支持治疗的挑战是预测哪些患者更容易被“财务毒性”所困扰,并试图进行干预,从而最大限度地减轻经济负担给患者及其家庭造成的痛苦。
随着通信技术的进步、社交媒体的兴起、健康数据的数字化及人工智能的发展,数字时代正在深刻改变着支持治疗的现状。例如手机中的应用程序可动态化地收集患者的实时信息,并监测治疗的疗效及副作用,同时提供在线医疗咨询与社会心理支持治疗。患者可主动上传相关信息,及时、有效地与支持治疗临床疗护人员进行远程交流,进而实现支持治疗的全程管理。
此外,在人工智能的帮助下,通过信息化和数字化收集的数据可以与文献和治疗指南中的数据进行比较,并利用机器学习算法为临床医生提供个体化的支持治疗建议。患者的支持治疗数据还可为指南制定、药物研发、医疗服务政策的制定提供决策支持。
信息化和数字化技术结合具有巨大的潜力,相信网络会使支持治疗世界变得更“小”,大数据会使支持治疗变得更精确,人工智能也会使支持治疗变得更智慧。
支持治疗将与时代同向,与医护同行,与患者同心。支持治疗发展之路任重道远,如何将“Right Drug”在“Right Time”及时准确地给予“Right Patients”,这需要凝聚智慧,需要更有力的循证医学的支持,需要不断在临床实践中积累经验。总之,我们要认识支持治疗内涵,把握其特点、明确其任务、落实其要求,共同携手,不断推进支持治疗地发展。
主任医师、教授,博士生导师,
中组部“万人计划”百千万工程领军人才
国务院政府特殊津贴专家
新世纪百千万人才工程国家级人选
北京市医管局“使命人才”计划负责人
北京市医管局人文科室负责人
作为北京大学肿瘤医院日间化疗病区中心及支持治疗科科室主任,30多年来,一直从事肿瘤学临床、教学和科研工作,具有丰富的临床经验和较强的科研能力,长期致力于常见恶性肿瘤内科诊治、规范化、个体化及综合治疗,支持/姑息治疗的临床和基础研究。获得国家自然科学基金以及省部级科研资助项目10余项,先后以第一作者/通讯作者在SCI索引期刊及专业核心期刊发表论文共计200余篇,担任主编主译著作6部。作为主研人获得省部级科技进步二等奖/三等奖数项。共培养博士研究生21名,硕士研究生49名。
连续多年举办“支持邂逅日间”国家继教项目以及世界姑息日系列科普患教活动,倡导人文医学,为培养综合性专业人才以及推动多学科协作的肿瘤支持/姑息医学事业的发展作出了突出贡献。
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