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由于皮肤罕见病的特殊性和复杂性，其诊断和治疗都需要医生具备深厚的专业知识和经验。而随着医学科技的进步，人们对皮肤罕见病的研究越来越深入，学术界对于这一领域的关注度也逐渐增加。
为促进皮肤罕见病领域内学术交流与融合，第三届全国皮肤罕见病学术会议于2023年7月29日在北京召开。中国医学论坛报皮肤频道采访了大会主席晋红中教授，为大家介绍本次大会亮点并谈一谈目前皮肤罕见病领域的发展及动态。
本次会议邀请到了全国众多专家参与，旨在提高医生诊治皮肤罕见病的能力、介绍该领域的新发展，并总结中国罕见病联盟皮肤罕见病专委会在过去一年来取得的成绩。
晋红中教授谈到，为提高医生及患者对于皮肤罕见病的关注度和认识，专委会作了很多努力。在皮肤罕见病的诊断方面，除了常规的病史询问、体格检查和辅助检查手段外，还融入了基因组学；在治疗方面，通过单克隆抗体等新药物的研发及应用，探寻针对遗传性皮肤病、炎症性皮肤病的有效治疗方法。在泛发性脓疱型银屑病及皮肤淋巴瘤的研究方面，专委会取得了亮眼的成绩，推出了临床路径及指南，为规范疾病管理流程迈出了重要的一步。
本次会议上同时举行了京津冀皮肤疑难/罕见病诊疗能力提升计划启动仪式，协作组制定了具体目标，包括建立协作网、举办学术会议、探索上下转诊机制、推动人才培养以及提升患者自我救治能力等，通过整合京津冀地区医院资源，积极推进地区皮肤罕见病诊疗能力提升。
此外，大会分享了近年来皮肤罕见病领域令人振奋的研究成果和治疗方案，如孤儿药研究进展、蕈样肉芽肿和皮肤淋巴瘤的调研数据等。未来，在中国罕见病联盟的指导下，专委会将开展相关项目、推动临床及基础研究、加强跨领域合作和国际交流，期待为推动罕见病诊疗能力提升做出更多贡献。
审阅 | 晋红中 王静霞 吴超 北京协和医院
采写 | 魏子湘 中国医学论坛报
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