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壹生大学 ＞ 一例儿童罕见病的多学科诊疗
一例儿童罕见病的多学科诊疗
5296 观看 发布时间 2024-01-08

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星火计划·2023年度儿科最佳临床实践


复旦大学附属儿科医院血液科团队

病例分享：王苹 主治医师

专家点评：钱晓文 副主任医师


团队介绍

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作为国家儿童医学中心，复旦大学附属儿科医院近年来一直关注干细胞移植治疗儿科罕见病，2016年翟晓文教授牵头成立的MDT团队整合了儿科医院罕见病诊治相关的临床、医技和职能部门20多个科室的30多位专家，集中医院优势力量，聚焦儿童难治性罕见病的干细胞移植诊治。近6年来团队建立起了儿童罕见病的干细胞移植治疗多学科协作诊治模式，实现了罕见病全流程多学科管理。团队已完成各类儿童罕见病干细胞移植治疗360余例，超过70%成功率，使得原本治疗无望的罕见病患者获得新生。团队在干细胞移植治疗儿童罕见病，尤其是原发免疫缺陷病领域国内领先，创造了多项国内首例记录，重症联合免疫缺陷病、慢性肉芽肿病和IL10R缺陷极早发型炎症性肠病国内单中心病例最多。通过对上述病例多学科管理，团队积累了丰富的罕见病诊治经验。

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